Boehringer Ingelheim a développé, en collaboration avec des associations de patients et des Patient Experts, une série de brochures claires et informatives sur le lien entre la fibrose pulmonaire et les maladies rhumatismales. Ce projet, axé sur la co-création et la participation des patients, met en avant l’importance d’une communication accessible et d’une information pertinente pour les patients.

Jens Motmans, responsable des Affaires Médicales et de l’Engagement des Patients, explique :

« L’objectif du projet était de transformer des informations médicales complexes sur la fibrose pulmonaire et les maladies rhumatismales en des brochures claires et pratiques pour les patients. En collaborant avec des Experts-Patients, nous voulions nous assurer que l’information ne soit pas seulement scientifiquement exacte, mais aussi reconnaissable et utile pour le public cible.

Les Experts-Patients ont joué un rôle central dans ce processus :

  • Traduction du jargon médical : Ils ont reformulé des termes complexes en un langage compréhensible, aidant ainsi les patients à mieux comprendre leur maladie.
  • Pertinence et impact : Grâce à leur expérience personnelle, ils savaient exactement quelles informations étaient valables et utiles pour les patients.
  • Validation et feedback : Les brochures ont été évaluées sur leur clarté, leur accessibilité et leur compréhension, y compris l’utilisation d’éléments visuels pour renforcer le message.

La collaboration avec des associations de patients comme BVL, ABFFP, ReumaNet et CLAIR s’est déroulée de manière fluide et constructive. Le résultat ? Des brochures de qualité, largement soutenues, disponibles dans les deux langues nationales et validées par toutes les parties prenantes, y compris les associations de patients et les experts médicaux.

Boehringer Ingelheim continue de miser sur la collaboration avec les Experts-Patients. Leurs perspectives uniques sont essentielles pour adapter au mieux les futurs supports et initiatives aux besoins des patients. »

L’expérience des Patient Experts Inge et Mara (CLAIR asbl)

Inge Geudens: « Je trouve les projets impliquant des Patient Experts particulièrement intéressants, pour plusieurs raisons.

Tout d’abord, la traduction du jargon médical en un langage plus accessible nous encourage à nous informer davantage. Une meilleure compréhension de sa pathologie permet aussi de mieux saisir l’importance du traitement et, par conséquent, d’y adhérer plus fidèlement à long terme.

Participer à ce type de projets me donne un sentiment d’utilité et me permet de contribuer à l’amélioration des soins et de l’information. Les projets en ligne, comme celui-ci, rendent la participation possible sans déplacement physique, ce qui représente un énorme avantage pour moi, en raison d’un diagnostic tardif et de changements importants dans ma vie quotidienne.

La formation pour devenir Patient Expert a été pour moi un vrai tremplin après mon arrêt de travail. Le fait qu’elle se soit déroulée en ligne et gratuitement a été deux atouts majeurs qui ont rendu ma participation possible. »

Mara Brugnoni: « Ma motivation en tant que Patient Expert pour ce projet était de garantir que tous les termes utilisés soient complets, clairs et accessibles à tous. Par exemple, si un terme scientifique est employé, il est judicieux d’en fournir aussi une explication simple pour que tout le monde puisse le comprendre. Cela donne confiance aux patients et assure que l’information est bien assimilée. Les éléments visuels améliorent également considérablement la communication.

Le résultat final est très satisfaisant : les brochures sont complètes. Elles décrivent la maladie, son évolution, ses conséquences, ce qu’il faut éviter, les symptômes et les références scientifiques, le tout de manière claire.

Ce fut une expérience enrichissante, et je participerais très volontiers à nouveau. »

Consultez ici l’une des brochures développées en collaboration avec les Patient Experts :

26043_BI_PatBr_Longfibrose_Sjörgen_FR_v07Download

Ce projet est conforme aux modèles de collaboration validés par le Patient Expert Center et a reçu le Label de qualité « Made With Patient Experts ». Toute organisation qui collabore avec le Patient Expert Center et qui a développé un service conforme à nos modèles de collaboration validés peut demander à utiliser le label de qualité. Cliquez ici pour plus d’informations.