L’objectif du Patient Expert Center, en collaboration avec les associations de patients, est de former des patients pour qu’ils deviennent des Patient Experts. Des Patient Experts bien formés peuvent accroître l'influence de votre organisation.
En savoir plusAprès leur formation, les Patient Experts peuvent travailler avec les parties prenantes suivantes pour développer des services au bénéfice des patients. En collaboration avec des associations de patients, des hôpitaux et des partenaires industriels, nous avons également créé une « boîte à outils » pour aider à mettre en place des collaborations entre les associations de patients, les hôpitaux et l'industrie. Décrouvrez-le ici.
Vous êtes une association de patients et vous souhaitez former vos membres en tant que Patient Expert pour qu'ils deviennent bénévoles au sein de votre association ? Devenez membre et participez activement à notre programme de formation.
Devenez membreLe Patient Expert Center est ouvert aux partenariats avec toutes les organisations de soins de santé qui souhaitent mettre le patient au premier plan. Les nouvelles approches, expériences et les idées innovantes sont aussi bienvenues pour nous que le financement. Notre objectif ultime est d'obtenir de meilleurs résultats et une plus grande efficacité en matière de soins et de santé.
Devenez partenaireLes sponsors sont d'une aide inestimable pour faire de notre mission une réalité. Aidez-nous à améliorer les soins de santé concentrés davantage sur le patient.
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Que disent les tests les plus récents sur ma maladie et son traitement ? Quels sont les différents types de tests ? Qui décide des tests remboursés en Belgique ? Ce ne sont là que quelques-unes des questions auxquelles nous entendons répondre avec les meilleurs spécialistes du secteur et les associations de patients lors du webinaire en ligne le jeudi 4 avril 2024 .
Dans le cadre du programme de bachelier en soins infirmiers, l'université VIVES campus Bruges a fait appel à quatre Patient Experts pour témoigner de leur expérience de la vie avec une maladie chronique. David Raes, chargé de cours en soins infirmiers, revient sur cette collaboration intéressante.
Le 4 avril 2024, nous avons organisé un webinaire sur les tests génétiques et moléculaires. Vous n’avez pas pu y assister ? Ou souhaitez-vous revenir sur ce sujet ? Regardez l'enregistrement.
Grâce à la formation Patient Expert, j'ai acquis plus de connaissances sur ma maladie, mais aussi sur des questions générales telles que la carte sociale de la Belgique. Ces connaissances m'aident à aider d'autres patients et à me porter volontaire pour des projets de mon association de patients, comme l'examen du kit de démarrage de l'HTAP de Janssen-Cilag.
— Lore Decru, Patient Expert chez Pulmonale Hypertensie
Les Patient Experts ont apporté une valeur ajoutée à nos étudiants en soins infirmiers, pour qui c'était important d'entendre quelqu'un qui souffre lui-même d'une maladie chronique. Ils étaient très bien préparés et ont réussi à engager une conversation ouverte avec nos étudiants d'une manière accessible. Il s'agit donc d'une expérience très positive pour nous.
— David Raes, VIVES Hogeschool
Dans notre pratique quotidienne, nous collaborons avec des Patient Experts pour certaines pathologies, en tant que service supplémentaire aux patients. Ce service est très apprécié par les patients et l'accent est également mis sur les aspects non médicaux des conseils aux patients. Après avoir suivi une formation au Patient Expert Center, nous avons remarqué que l'une de nos patientes expertes est devenue beaucoup plus confiante et remplit son rôle avec encore plus d'enthousiasme. Elle prend également plus d'initiatives pour mettre en œuvre des changements utiles dans notre organisation.
— Mathias Leys, docteur chez AZ Groeninge
La formation de nos membres pour devenir Patients Expert nous permet de nous professionnaliser davantage en tant qu'association de patients. Les Patient Experts sont déployés au sein de notre organisation dans le cadre de contacts individuels dans le parcours de soins d'autres patients. Ils participent également à des conseils consultatifs organisés par diverses parties prenantes. Nous constatons que nos Patient Experts sont très motivés pour faire la différence pour les autres patients et qu'ils peuvent apporter de nombreuses informations grâce à leur formation professionnelle.
— Lynn Debrun, CCV-vzw
Grâce à notre collaboration avec le Patient Expert Center, nous avons la possibilité de former des personnes atteintes de sclérose en plaques en tant que Patient Experts. Les Patient Experts agissent comme des experts d'expérience pour leur maladie. De plus, grâce à leur formation approfondie, ils peuvent également représenter toutes les autres personnes atteintes de SEP auprès des entreprises pharmaceutiques, des organismes gouvernementaux, des instituts de recherche, etc. et ainsi constituer une vitrine pour notre organisation.
— Paul Vanlimbergen, MS-Liga Vlaanderen
En tant que petite association de patients, nous comptons souvent sur le même groupe de personnes qui se plongent dans le sujet et tirent tout vers le haut. Former nos membres pour qu'ils deviennent des Patient Experts nous permet d'élargir notre base et d'assurer une continuité lorsque des personnes nous quittent. Plus de Patient Experts signifie plus de personnes qui savent de quoi elles parlent et donc plus de personnes qui peuvent répondre à des questions où les patients doivent être représentés.
— Wendy Vansteenkiste, Pulmonale Hypertensie
En tant que Patient Expert, je souhaite attirer l'attention de manière plus professionnelle et structurée sur les différents problèmes auxquels l'oncologie pédiatrique fait face. Grâce à la formation Patient Expert que j’ai suivie, je me sens plus équipée pour rencontrer des professionnels du secteur des soins de santé et leur faire entendre la voix des patients afin de remettre ceux-ci au centre des traitements.
— Hélène d'Udekem d'Acoz, Patient Expert chez KickCancer
