En collaboration avec les associations de patients, des hôpitaux et des partenaires de l’industrie, le Patient Expert Center a créé un ensemble de descriptions de processus qui aident à établir des collaborations entre les associations de patients, les hôpitaux et l’industrie. Les documents sont un point de départ pour une collaboration et la collaboration effective doit être adaptée aux besoins spécifiques des partenaires ou des patients.
Pour l’instant, les documents ne sont disponibles qu’en anglais. Nous les traduirons bientôt en néerlandais et en français.
Éducation du patient et littératie en matière de santé : des patients bien informés garantissent des soins optimaux. Voici une méthode permettant de centraliser toutes les informations.
Campagnes de sensibilisation : en intégrant le point de vue des patients dans les campagnes sensibilisation, vous vous assurez que tous les aspects, y compris les aspects non techniques ou non médicaux, sont couverts.
Essais cliniques : les associations de patients rendent les essais cliniques plus axés sur les patients, ce qui se traduit par un meilleur recrutement et une meilleure appréciation par le public cible.
Gestion des problèmes : les associations de patients peuvent contribuer à définir la communication, dans le but de trouver la meilleure solution possible pour la population des patients.
Étant donné qu'il est impossible de se mettre à la place du patient sans être soi-même un patient, les organisations de patients et les experts-patients peuvent contribuer à faire évoluer la culture vers une approche plus centrée sur le patient grâce à de vraies expériences de vie, de vraies questions et de vraies réponses.
Outre l'accès aux données, les associations de patients peuvent contribuer à la mise en place de projets RWD ou RWE grâce à leur connaissance de la maladie et des problèmes quotidiens rencontrés par les patients.
Il est essentiel d'inclure la voix du patient dans les parcours de soins pour créer des parcours centrés sur le patient. L'objectif de ce processus est de rendre le parcours de soins actuel plus centré sur le patient, ce qui permettra d'obtenir de meilleurs résultats en matière de santé.