Zij zijn regelmatig in overleg met patiënten en patiëntenverenigingen, en ook zij zien het belang van een meer systematische en gestroomlijnde interactie.

Mogelijke onderwerpen van interactie zijn:
  • Het bepalen van onderzoeksprioriteiten
  • Het participeren van patiëntenverenigingen in regionale en Europese onderzoeksprojecten
  • Het ontwikkelen van een beleidsplan per ziekte
  • Bewustmaking en communicatie rond bepaalde ziekten
  • Participatie in Europese goedkeuringsprocedure voor nieuwe technologieën
  • Het patiëntenperspectief geven bij de besluitvorming rond prijs & terugbetaling van nieuwe technologieën (diagnostisch, medicijnen, chirurgisch, digitale toepassingen, …)
  • Het patiëntenperspectief bij de berekening van de totale kostprijs van ziekten, zowel voor de patiëntengemeenschap als de samenleving
  • De vertegenwoordiging van patiënten in ziektespecifieke overlegcomités en rondetafelgesprekken.
  • Langdurige arbeidsongeschiktheid en “terug-aan-het-werk” strategieën per ziekte

Er zijn uiteraard meer onderwerpen die door de overheid worden beslist. Het belangrijkste aspect is om een cultuurverandering tot stand te brengen om te komen tot wat in de literatuur wordt omschreven als gezondheidsdemocratie (“health democracy”), waarbij de uiteindelijke gebruikers van de openbare gezondheidsdiensten ook een volwaardige plaats aan de tafel krijgen.

Hoe het werkt: de overheidsdienst en de patiëntenvereniging werken een concept van samenwerking uit voor één van deze onderwerpen. Er wordt een overeenkomst gevonden op het vlak van het uiteindelijk op te leveren resultaat, en het proces om dat te bereiken: tijdsinvestering, aard en frequentie van de interactie, timing en budget.

De rol van de patiënt expert: in samenspraak met de vereniging en de medewerkers van de overheidsdienst deze specifieke diensten verder ontwikkelen.   

Meer informatie is te vinden in dit document : « Samenwerking tussen Patiëntenverenigingen en Overheid » (In voorbereiding).