Samenwerking met patiëntenverenigingen zal onderzoeksontwerpen, klinische eindpunten, het genereren van gegevens, klinische studieprocedures en de uitvoering van studies optimaliseren. Een goed opgezet klinisch onderzoek waarin het patiëntenperspectief is opgenomen zal een positief effect hebben op de werving en retentie van patiënten. Patient Experts moeten geen wetenschappelijke of methodologische input leveren, maar input over welke uitkomsten belangrijk zijn voor patiënten of suggesties over praktische aspecten van de organisatie van het onderzoek.
Een bijkomend doel is om ervoor te zorgen dat de doelpopulaties de klinische proef als waardevol beschouwen en tegemoetkomen aan hun behoeften en voorkeuren (bijv. praktische aspecten, logistiek, onvervulde behoeften, veiligheid, ethiek), terwijl ook latere discussies over regelgeving en vergoedingen (indien van toepassing) worden ondersteund.
Proces dat beschrijft hoe patiëntenorganisaties en Patient Experts betrokken kunnen worden bij (klinisch) onderzoek
Document dat beschrijft bij welke aspecten van een (klinische) studie een patiëntenorganisatie kan bijdragen.
Formulier dat helpt de samenwerking in het kader van een (klinische) studie te definiërnen
Formulier om het studieontwerp op een gestandaardiseerde manier na te lezen en te becommentariëren.
Formulier om de (leken)samenvatting op een gestandaardiseerde manier na te lezen en te becommentariëren.
Formulier om het rekruteringsmateriaal op een gestandaardiseerde manier na te lezen en te becommentariëren.
Formulier om een ICF (toestemmingsformulier) van een studie op een gestandaardiseerde manier na te lezen en te becommentariëren.