Nous sommes la ‘Bijniervereniging NVACP’, une association de patients dont les origines se situent aux Pays-Bas et qui a récemment créé une branche belge qui opère déjà en Flandre avec la possibilité de s’étendre à la Wallonie.

Le nombre total de membres est d’environ 1 800, dont environ 70 membres en Flandre. Il y a 7 maladies qui peuvent être catégorisées avec l’association, où il y a toujours un problème avec la production de cortisol dans les glandes surrénales. L’insuffisance surrénale est le groupe le plus important, mais il y a aussi le syndrome de Cushing, le syndrome androgénital (SAG) et quelques autres maladies qui sont encore moins courantes, mais auxquelles nous voulons également accorder de l’attention.

En tant qu’association de patients, nous avons plusieurs objectifs : informer les patients, réunir les autres malades, partager les expériences, et représenter les intérêts des patients. Pour la Belgique, il s’agit principalement de l’accès aux bons médicaments et de la prise en charge en cas de crise surrénalienne. En Belgique, il y a d’ailleurs encore beaucoup de travail à faire pour faire connaître l’association.

Pour atteindre nos objectifs, nous collaborons avec ‘Bijniernet‘ et nos conseillers médicaux. En outre, nous travaillons avec un groupe de 5 bénévoles pour la Belgique et d’environ 40 bénévoles aux Pays-Bas. Ceux-ci sont déployés dans l’équipe téléphonique, l’équipe de rédaction du magazine, le travail d’équipe, les réseaux sociaux et un certain nombre de groupes de travail tels que les réunions d’autres malades, le congrès médical, etc.

En tant que bénévole pour notre association, il est important d’avoir des connaissances suffisantes. D’une part, sur le paysage de la santé afin de pouvoir informer sur les droits et les avantages tels que les possibilités d’intégration professionnelle. D’autre part, une connaissance de base des différents syndromes est essentielle pour informer les membres, guider un contact avec un confrère souffrant et orienter un membre vers les soins adéquats.

Pour être employé en tant que bénévole, il faut déjà avoir traversé tout un processus d’acceptation de sa maladie. Ensuite, il faut des connaissances sur les soins de santé et les maladies pour puis, dans une dernière étape, les transférer aux membres.

Nous sommes convaincus qu’un parcours de nos bénévoles vers Patient Expert nous aiderait énormément à cet égard et pourrait répondre à nos besoins. Nous nous réjouissons de travailler ensemble!