Personne ne connaît mieux sa maladie qu’un patient. L’intelligence collective de tous les patients atteints d’une même maladie peut aider à identifier les meilleures pratiques et les opportunités d’amélioration de notre système de santé.

Les patients et notre système de santé obtiendront de meilleurs résultats lorsque les organisations de patients pourront participer activement au processus décisionnel.

Notre VISION est qu’à long terme, les associations de patients spécifiques à une maladie guide à la fois le patient individuel pendant la maladie et joue un rôle de premier plan pour rendre l’ensemble du parcours de soins plus efficace et efficient, et ce, depuis les premiers symptômes jusqu’en fin de traitement.

Pour y parvenir, les organisations de patients doivent pouvoir s’appuyer sur des Patient Experts : des patients formés pour représenter leur communauté de patients dans les interactions avec tous les acteurs de la santé : les patients eux-mêmes, mais aussi les administrations, les hôpitaux, l’industrie et autres.

La MISSION du Patient Expert Center est :

  • d’organiser la formation des Patient Experts pour ses membres,
  • de développer des modèles de coopération et
  • d’aider à organiser la participation active des Patient Experts avec les parties prenantes.

Pour de nombreuses organisations de patients, il est nécessaire de pouvoir utiliser les services de bénévoles formés. Comme les associations de patients en Belgique ne sont pas subventionnées, elles dépendent des dons et du parrainage. Cela ne peut se faire correctement que si les associations de patients ont suffisamment de membres et offrent des services à valeur ajoutée, et cela ne peut être réalisé qu’en ayant suffisamment de personnel pour pouvoir les fournir. Le Patient Expert Center contribue à sortir de ce cercle vicieux.