Conformément à notre vision, les résultats en terme de santé et l’amélioration de la qualité de vie des patients sont notre principal moteur et mesure de valeur. Nous attachons donc la plus haute importance à l’exactitude, l’objectivité et la neutralité de nos informations, la transparence de nos données, la qualité et l’intégrité de nos enseignants et encadrants.

Ces valeurs et principes se reflètent dans les contrats que nous avons avec nos membres, nos candidats Patient Experts, nos conférenciers et nos sponsors.

Nos statuts peuvent être consultés ici.

Notre rapport financier annuel peut être consulté ici.

Contrats, confidentialité et intégrité

Les associations de patients et les Patient Experts sont soumis à une série de lois et d’obligations de secret et de déontologie. Il est également crucial pour leur propre crédibilité, légitimité et survie éventuelle de donner la priorité aux intérêts des patients de manière correcte, précise, indépendante et aussi objective que possible.

L’Agence européenne des médicaments (EMA) définit les associations de patients comme des « Associations à but non lucratif orientées vers les patients, où les patients ou un membre de la famille immédiate représentent la majorité des membres dans les organes de direction ».

Sur la base de la définition du European Patients’ Forum (EPF), nous utilisons les critères suivants :

  • Transparence: transparence et reporting du financement de l’organisation
  • Légitimité: Représenter les patients et leurs familles
  • Démocratie: organes de décision élus par les membres, avec une majorité de patients ou de proches de patients
  • Représentativité: être représentatif de l’ensemble de la population de patients que l’organisation prétend représenter
  • Responsabilité & Consultation: les points de vue et les opinions doivent représenter les points de vue des membres et il doit y avoir des processus de consultation clairs

Au niveau de l’association

Chaque association de patients doit respecter les obligations légales en matière de

  • Ne pas donner d’avis médical : Arrêté royal du 10 novembre 1967 relatif à l’exercice des professions de santé : Nul ne peut exercer la médecine s’il n’est titulaire du diplôme légal de docteur en médecine, chirurgie et obstétrique, obtenu conformément à la législation sur les diplômes universitaires diplômes et le programme des examens universitaires »
  • GDPR et législation sur la vie privée (Règlement général sur la protection des données) – applicable aux membres individuels et aux experts patients
  • Ne faisant pas la promotion de médicaments spécifiques –
    • la loi du 25 mars 1964 sur les médicaments et
    • l’arrêté royal du 9 juillet 1984 relatif à l’information et à la publicité concernant les médicaments
    • Code de déontologie pharma.be, basé sur le code européen de l’EFPIA « Working Together With Patient Groups » et contrôle via MDEON
  • Transparence des dons et transactions financières sur www.betransparant.be

En ce qui concerne les Patient Experts

Chaque Patient Expert est lié par le principe de :

  • Confidentialité des informations des patients.
  • Confidentialité des informations de l’entreprise. Pour chaque entreprise, une clause de confidentialité est incluse dans le contrat.
  • Prévention des conflits d’intérêts : un Patient Expert ne peut être délégué en tant que représentant d’une association de patients aux parties intéressées lorsqu’un conflit d’intérêts pourrait survenir (par exemple, un Patient Expert qui est professionnellement actif dans un hôpital ne peut pas conseiller un autre hôpital, un Patient Expert qui travaille pour une entreprise n’a pas le droit de conseiller un concurrent, etc.).