Grâce à notre collaboration avec le Patient Expert Center, nous avons la possibilité de former des personnes atteintes de sclérose en plaques en tant que Patient Experts. Les Patient Experts agissent comme des experts d'expérience pour leur maladie. De plus, grâce à leur formation approfondie, ils peuvent également représenter toutes les autres personnes atteintes de SEP auprès des entreprises pharmaceutiques, des organismes gouvernementaux, des instituts de recherche, etc. et ainsi constituer une vitrine pour notre organisation.

En tant que Patient Expert, je souhaite attirer l'attention de manière plus professionnelle et structurée sur les différents problèmes auxquels l'oncologie pédiatrique fait face. Grâce à la formation Patient Expert que j’ai suivie, je me sens plus équipée pour rencontrer des professionnels du secteur des soins de santé et leur faire entendre la voix des patients afin de remettre ceux-ci au centre des traitements.

Les Patient Experts ont apporté une valeur ajoutée à nos étudiants en soins infirmiers, pour qui c'était important d'entendre quelqu'un qui souffre lui-même d'une maladie chronique. Ils étaient très bien préparés et ont réussi à engager une conversation ouverte avec nos étudiants d'une manière accessible. Il s'agit donc d'une expérience très positive pour nous.

Grâce à la formation Patient Expert, j'ai acquis plus de connaissances sur ma maladie, mais aussi sur des questions générales telles que la carte sociale de la Belgique. Ces connaissances m'aident à aider d'autres patients et à me porter volontaire pour des projets de mon association de patients, comme l'examen du kit de démarrage de l'HTAP de Janssen-Cilag.

Dans notre pratique quotidienne, nous collaborons avec des Patient Experts pour certaines pathologies, en tant que service supplémentaire aux patients. Ce service est très apprécié par les patients et l'accent est également mis sur les aspects non médicaux des conseils aux patients. Après avoir suivi une formation au Patient Expert Center, nous avons remarqué que l'une de nos patientes expertes est devenue beaucoup plus confiante et remplit son rôle avec encore plus d'enthousiasme. Elle prend également plus d'initiatives pour mettre en œuvre des changements utiles dans notre organisation.

L'un des principaux atouts du Patient Expert Center est qu'il vous met en contact avec d'autres patients atteints de diverses maladies. Cela m'a permis de développer profondément la valeur de l'empathie, un trait inestimable dans ma vie quotidienne. La formation de Patient Expert a non seulement renforcé mes connaissances, mais aussi ma confiance en moi dans mon rôle de défenseur des patients.

En tant que petite association de patients, nous comptons souvent sur le même groupe de personnes qui se plongent dans le sujet et tirent tout vers le haut. Former nos membres pour qu'ils deviennent des Patient Experts nous permet d'élargir notre base et d'assurer une continuité lorsque des personnes nous quittent. Plus de Patient Experts signifie plus de personnes qui savent de quoi elles parlent et donc plus de personnes qui peuvent répondre à des questions où les patients doivent être représentés.

Les Patient Experts ont apporté une perspective unique au projet en partageant leurs expériences en tant que patients, ce qui a permis d'obtenir des informations non seulement précises et scientifiquement fondées, mais aussi pratiques et empathiques.

La collaboration avec les Patient Experts s’est très bien déroulée. Leur implication dans le projet et la manière dont ils ont abordé leurs entretiens respectifs témoignent de leur expertise et de leur professionnalisme. Grâce à leurs témoignages, ils encouragent d’autres patients à s’exprimer et incitent les médecins à poser davantage de questions.

La formation de nos membres pour devenir Patients Expert nous permet de nous professionnaliser davantage en tant qu'association de patients. Les Patient Experts sont déployés au sein de notre organisation dans le cadre de contacts individuels dans le parcours de soins d'autres patients. Ils participent également à des conseils consultatifs organisés par diverses parties prenantes. Nous constatons que nos Patient Experts sont très motivés pour faire la différence pour les autres patients et qu'ils peuvent apporter de nombreuses informations grâce à leur formation professionnelle.

Les associations de patients constituent un maillon essentiel du système de santé. Chez Boehringer Ingelheim, la voix des patients est indispensable. En collaborant étroitement avec les associations de patients, nous intégrons leur point de vue dans notre prise de décision stratégique, ce qui nous aide à réaliser notre ambition : transformer des vies, aujourd'hui et pour les générations futures. Dans le même temps, nous cherchons ensemble des moyens de soutenir et de renforcer ces associations afin qu'elles puissent continuer à se développer pour devenir des porte-parole puissants qui représentent et soutiennent encore mieux les patients.

La formation au Patient Expert a été pour moi une expérience très instructive. Elle m'a donné une meilleure perspective sur les sujets abordés pendant les modules. En tant qu'infirmière, la formation m'a également aidée à donner des outils à mes patients.

C’était la première fois que je participais à une campagne de sensibilisation en tant que Patient Expert. J’ai trouvé cette expérience très enrichissante. En tant que Patient Experts, nous sommes le lien entre les patients et les équipes médicales. Mon objectif est d’améliorer la compréhension mutuelle afin d’adapter au mieux le parcours de soins au parcours de vie du patient.

La valeur ajoutée des Patient Experts pour Diabetesliga réside dans le fait qu'ils contribuent à façonner et à réaliser notre mission et notre vision. Nous les considérons comme des antennes qui nous transmettent les informations provenant des personnes atteintes de diabète et de leur environnement. Cela permet de mieux adapter les activités de la Ligue du diabète aux besoins des personnes atteintes de diabète. D'autre part, les Patient Experts agissent également comme des antennes vers le monde extérieur pour diffuser largement les informations de la Ligue du diabète vers la politique, la recherche, l'éducation et les différents systèmes de soins de santé. C'est ainsi qu'ensemble, nous pouvons améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.

Le bénévolat m’a donné un nouveau but dans ma vie après la retraite. Maintenant qu’en tant que Patient Expert, je me concentre encore plus sur ma propre maladie, je me sens plus impliqué et plus motivé. J’essaie toujours de me former pour mieux comprendre la maladie. J’attends avec impatience de nombreux autres projets passionnants en tant que Patient Expert!