Lore Van Espen travaille chez Sciensano au sein de l’équipe « Maladies rares ». Elle participe aux projets européens JARDIN et ERDERA, dans le cadre desquels elle contribue à l’organisation du Groupe miroir national belge pour les maladies rares (BE NMG-RD). Elle apporte également son soutien à l’équipe d’Orphanet Belgique et au projet OD4RD3, pour lequel elle dispense notamment des formations sur les codes ORPHA à des professionnels.

Elle a obtenu son doctorat en sciences biomédicales à la KU Leuven. C’est là qu’est né son intérêt pour la transmission claire et visuelle d’informations complexes. Elle met aujourd’hui volontiers cette expertise au service des « Patient Experts » afin de leur apporter des connaissances accessibles et pratiques sur les maladies rares.