Amina Jirari est collaboratrice scientifique au sein de l’équipe Maladies Rares de Sciensano. Titulaire d’un master en santé publique et issue d’une formation en sciences biomédicales, elle assure notamment la co-gestion du Registre Central des Maladies Rares (CRRD) et contribue à plusieurs projets liés aux maladies rares, tant au niveau national qu’international.

Son travail vise à améliorer les connaissances sur les maladies rares et à soutenir la recherche, la planification des soins et les politiques de santé. Convaincue de l’importance de l’implication des patients, elle participe aux formations du PEC afin de partager son expertise et de contribuer à leur autonomisation.