In lijn met onze visie, zijn gezondheidsresultaten en verbetering van de levenskwaliteit van patiënten onze belangrijkste drijfveer en waardemeter. We hechten daarom het grootste belang aan de correctheid, objectiviteit en neutraliteit van onze informatie, de transparantie van onze gegevens, de kwaliteit en integriteit van onze docenten en begeleiders.

Deze waarden en principes worden gereflecteerd in de contracten die we hebben met onze leden, onze kandidaat patiënt Experts, onze sprekers en onze sponsors.

Onze statuten kunnen hier worden geraadpleegd.
Ons financieel jaarverslag kan hier worden geraadpleegd.

Contracten, vertrouwelijkheid en integriteit

Patiëntenverenigingen en Patient Experts zijn gebonden aan een reeks wetten en verplichtingen van geheimhouding en deontologie. Het is ook cruciaal voor hun eigen geloofwaardigheid, legitimiteit en uiteindelijk voortbestaan om correct, nauwkeurig, onafhankelijk en zo objectief mogelijk de belangen van patiënten voorop te plaatsen.

Het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) definieert patiëntenverenigingen als “Patiëntgerichte verenigingen zonder winstoogmerk, bij wie patiënten of een direct familielid een meerderheid in de bestuursorganen vertegenwoordigen”.

Op basis van de definitie van het European Patients’ Forum (EPF), hanteren we volgende criteria:

  • Transparantie: transparantie en rapportering van de financiering van de organisatie
  • Legitimiteit: de patiënten en hun familie vertegenwoordigen
  • Democratie: beleidsorganen die door de leden zijn verkozen, en die in meerderheid bestaan uit patiënten of familie van patiënten.
  • Representativiteit: representatief zijn voor de hele patiëntenpopulatie die de organisatie zegt te vertegenwoordigen
  • Verantwoordelijkheid & Consultatie: standpunten en opinies moeten de visie van de leden vertegenwoordigen en er moeten duidelijke consultatieprocessen zijn

Op het vlak van de vereniging

Elke patiëntenvereniging moet de wettelijke verplichtingen volgen inzake

  • Geen medisch advies geven: Koninklijk Besluit van 10 november 1967, betreffende de uitoefening van gezondheidsberoepen: Niemand mag de geneeskunde uitoefenen die niet het wettelijk diploma bezit van doctor in de genees-, heel- en verloskunde, dat werd behaald in overeenstemming met de wetgeving op het toekennen van de academische graden en het programma van de universitaire examens”
  • GDPR en privacy-wetgeving (Algemene Verordening Gegevensbescherming) – van toepassing op de individuele leden en de patiënt experts
  • Het niet promoten van specifieke geneesmiddelen –
  • Transparantie van schenkingen en financiële transacties in betransparant.be

Op het vlak van de Patient Expert

Elke Patient Expert is gebonden aan

  • Vertrouwelijkheid van patiënteninformatie.
  • Vertrouwelijkheid van bedrijfsinformatie. Met elk bedrijf wordt een vertrouwelijkheidsclausule in het contract opgenomen.
  • Vermijden van belangenconflicten: een Patient Expert mag niet worden afgevaardigd als vertegenwoordiger van een patiëntenverenigingen naar belangenhebbenden waar een belangenconflict zou kunnen optreden (vb een Patient Expert die professioneel actief is in een ziekenhuis mag geen ander ziekenhuis adviseren, een Patient Expert die voor een bedrijf werkt, mag geen advies geven aan een concurrent, etc.).