Le 12 mars dernier, la journée Multidisciplinarité en santé, organisée par l’Université de Liège, a rassemblé plus de 600 étudiants en médecine, soins infirmiers, kinésithérapie, pharmacie, psychologie et sciences de la motricité. L’objectif ? Développer la collaboration interprofessionnelle chez les étudiants et sensibiliser les futurs professionnels à l’importance de l’expertise patient. C’est pourquoi les Patient Experts Stéphane Schoeps, Philippe Ghyselen, Patrick Robert et Michel Frankin, associés à l’Association du Diabète ont été invités pour parler de leur vécu en tant que patient.

Pourquoi impliquer les Patient Experts dès la formation ?

L’un des messages forts de la journée, porté notamment par Stéphane Schoeps, est que plus tôt les étudiants sont exposés à l’expertise des patients, plus ils seront enclins à l’intégrer naturellement dans leur pratique future. « Si les étudiants sortent de l’école en ayant déjà cette connaissance, ils seront beaucoup plus enclins à la mettre en pratique comme une évidence », explique-t-il. Cette approche est d’autant plus pertinente que les étudiants présents étaient en fin de cursus, à quelques mois de leur entrée sur le marché du travail.

Philippe Ghyselen a insisté sur la nécessité de faire comprendre le vécu des patients, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la gestion au long cours de la maladie. « Dans la phase aiguë, il s’agit de se sentir en sécurité, de contrôler la glycémie, de comprendre le traitement, d’adapter l’alimentation sans se sentir puni, et de gérer l’impact émotionnel. Dans la phase chronique, il faut vivre avec la maladie, maintenir l’équilibre glycémique, et ajuster le traitement de manière durable et réaliste. »

Patrick Robert, quant à lui, a rappelé que l’expertise des patients est unique : « Qui peut parler au mieux de sa maladie qu’un malade ? Notre vécu est différent, et écouter est mieux qu’entendre. »

L’expertise des Patient Experts : un atout pour la formation

Les Patient Experts apportent une valeur ajoutée indéniable : leur formation leur permet de partager une expertise bien plus approfondie que les informations reçues lors du diagnostic ou du parcours de soins. «Notre formation est de loin supérieure aux informations données lors du trajet de soins », souligne Stéphane Schoeps.

Philippe Ghyselen ajoute que les Patient Experts, grâce à leur expérience et à leur contact avec d’autres patients, peuvent partager des situations variées et concrètes, aidant ainsi les futurs soignants à mieux comprendre les contraintes et les adaptations nécessaires pour vivre avec une maladie chronique.

Patrick Robert, enfin, voit son rôle comme un levier pour bousculer les routines et redonner du courage : « J’essaie de défaire le défaitisme, de redonner de la compréhension aux autres, et cela ne se limite pas au diabète. C’est devenu un but quotidien. »

Des projets concrets pour l’avenir

Les Patient Experts de l’Association du Diabète sont engagés dans de nombreux projets, illustrant la diversité de leur implication :

  • Participation à des groupes de travail sur la digitalisation en médecine, l’intelligence artificielle, ou encore l’accessibilité financière des soins.
  • Collaboration avec des entreprises pharmaceutiques pour des projets de recherche ou d’éducation thérapeutique.
  • Création de groupes d’échange locaux
  • Participation à des actions de dépistage en collaboration avec des pharmacies.

Ces initiatives montrent que les Patient Experts ne se contentent pas de partager leur vécu : ils co-construisent des solutions pour améliorer la prise en charge des patients, en partenariat avec les professionnels de santé.

Curieux de découvrir d’autres projets auxquels participent nos Patient Experts? Decouvrez-les dans notre vidéo de campagne. #MadeWithPatientExperts