Dankzij én in samenwerking met het Patient Expert Center krijgen wij de kans om personen met MS op te leiden tot Patient Experts die als ervaringsdeskundige voor hun aandoening naar buiten treden. Bovendien kunnen onze Patient Experts omwille van hun uitgebreide opleiding ook alle andere personen met MS vertegenwoordigen bij farmaceutische bedrijven, overheidsinstanties, onderzoeksinstellingen, … en vormen ze een uithangbord van onze organisatie.

De Patient Experts brachten een uniek perspectief in het project door hun ervaringen als patiënt te delen, waardoor de informatie niet alleen accuraat en wetenschappelijk onderbouwd was, maar ook praktisch en empathisch.

De meerwaarde van Patient Experts voor de Diabetes Liga is dat ze onze missie en visie mee helpen vormgeven en verwezenlijken. We zien hen als antennes die de informatie van de personen met diabetes en hun omgeving tot bij ons brengen. Hierdoor kunnen de activiteiten van de Diabetes Liga beter worden afgestemd op de noden personen met diabetes. Anderzijds fungeren de Patient Experts ook als antennes naar de buitenwereld toe om informatie vanuit de Diabetes Liga breed te verspreiden richting beleid, onderzoek, onderwijs en de diverse zorgsystemen. Zo kunnen we samen de levenskwaliteit van personen met diabetes verbeteren.

In onze dagelijkse praktijk werken wij samen met Patient Experts voor bepaalde pathologieën, als bijkomende service naar de patiënten. Dit wordt sterk gewaardeerd door patiënten en de focus ligt hierbij ook op de niet-medische aspecten van patiëntbegeleiding. Na het volgen van de opleiding bij Patient Expert Center merken we dat een van onze Patient Experts veel zelfzekerder is geworden en dat ze haar rol met nog meer enthousiasme vervult. Ook neemt ze meer initiatief om nuttige veranderingen door te voeren in onze organisatie.

Als kleine patiëntenvereniging doen we vaak beroep doen op dezelfde groep mensen die zich verdiept in de materie en die alles trekt. Dankzij de opleiding van onze leden tot Patient Expert kunnen we onze basis verbreden en zorgen voor continuïteit als er mensen wegvallen. Meer Patient Experts betekent meer mensen die weten waarover ze spreken en dus ook meer mensen die kunnen ingaan op vragen waar patiënten moeten vertegenwoordigd worden.

Het was de eerste keer dat ik als Patient Expert aan een bewustmakingscampagne deelnam. Ik vond het een zeer verrijkende ervaring. Als Patient Experts vormen we de schakel tussen patiënten en medische teams. Mijn doel is het wederzijds begrip te verbeteren om het zorgtraject zo goed mogelijk af te stemmen op het levensverloop van de patiënt.

Dankzij de aanwezigheid van het Patient Expert Center in onze stuurgroep, was het voor ons een evidentie om de expertise van patiënten met kanker van in het begin mee te nemen in het project. Zo bracht het Patient Expert Center ons in contact met Patient Expert Annelies Depraetere, die als lid van vzw Gynca’s de opleiding tot Patient Expert volgde. Annelies leverde niet alleen waardevolle input tijdens de focusgroepen, maar droeg ook bij aan de voorbereiding en evaluatie van het project. Haar betrokkenheid werd als zeer positief en verrijkend ervaren.

Patiëntenorganisaties vormen een essentiële schakel binnen het gezondheidszorgsysteem. Bij Boehringer Ingelheim is de stem van de patiënt onmisbaar. Door nauw samen te werken met patiëntenorganisaties brengen we hun perspectief binnen in onze strategische besluitvorming, wat ons helpt onze ambitie waar te maken: levens transformeren – vandaag en voor toekomstige generaties. Tegelijkertijd zoeken we samen naar manieren om deze organisaties te ondersteunen en te versterken, zodat zij zich verder kunnen ontwikkelen tot krachtige spreekbuizen die patiënten nog beter vertegenwoordigen en ondersteunen.

De samenwerking met de Patient Experts verliep erg goed. Hun betrokkenheid bij het project en de manier waarop ze hun respectievelijke interviews hebben aangepakt, getuigen van hun expertise en professionaliteit. Dankzij hun getuigenissen moedigen ze andere patiënten aan om zich uit te spreken en zetten ze artsen ertoe aan om meer vragen te stellen.

De Patient Experts waren een meerwaarde voor onze studenten verpleegkunde voor wie het zinvol was iemand te horen die zelf een chronische ziekte meemaakt. Ze waren heel goed voorbereid en slaagden erin om op een laagdrempelige manier in open gesprek te gaan met onze studenten. Van onze kant uit dus heel positief ervaren.

Dankzij de opleiding tot Patient Expert kreeg ik meer inzichten over mijn ziekte, maar ook over algemene zaken zoals de sociale kaart van België. Deze kennis helpt mij om medepatiënten te helpen en om me als vrijwilliger in te zetten voor projecten van mijn patiëntenvereniging zoals het nalezen van de PAH Starterskit van Janssen-Cilag.

De opleiding tot Patient Expert was voor mij een zeer leerrijke ervaring. Het heeft mij en betere kijk gegeven op de thema's die werden aangehaald tijdens de modules. Als verpleegkundige heeft de opleiding mij ook om handvaten aan te reiken aan mijn patiënten.

De opleiding van onze leden tot Patient Expert zorgt ervoor dat we ons als patiëntenvereniging verder kunnen professionaliseren. Patient Experts worden binnen onze organisatie ingezet in één-op-één contacten binnen het zorgtraject van andere patiënten. Daarnaast nemen ze ook deel aan adviesraden georganiseerd door verschillende stakeholders. We merken dat onze Patient Experts heel gemotiveerd zijn om het verschil te maken voor andere patiënten en dat ze dankzij hun professionele opleiding veel inzichten kunnen meebrengen.

De samenwerking met het Patient Expert Center zorgt ervoor dat we een kwalitatieve opleiding kunnen bieden voor onze ervaringsdeskundigen. Dankzij onze pool van meer dan 50 Patient Experts kunnen we heel snel schakelen bij vragen van farmaceutische bedrijven of andere organisaties om reumatische aandoeningen in de kijker te zetten. Onze Patient Experts treden graag in actie en werken graag samen aan projecten. We weten dat we op hen kunnen rekenen en dit geeft stabiliteit binnen de organisatie.

Een van de grootste krachten van het Patient Expert Center is dat het je in contact brengt met andere patiënten uit diverse ziektedomeinen. Hierdoor heb ik de waarde van empathie diepgaand kunnen ontwikkelen, een eigenschap die van onschatbare waarde is in mijn dagelijks leven. De opleiding tot Patient Expert heeft niet alleen mijn kennis vergroot, maar ook mijn zelfvertrouwen in mijn rol als patiëntvertegenwoordiger versterkt.