Als Patient Expert wil ik op een meer professionele en gestructureerde manier de aandacht vestigen op de verschillende problemen in de pediatrische oncologie. Dankzij de opleiding tot Patient Expert die ik heb gevolgd, voel ik me beter uitgerust om zorgverleners te ontmoeten en hen de stem van de patiënt te laten horen, zodat de patiënt weer centraal komt te staan in de behandeling.

Als kleine patiëntenvereniging doen we vaak beroep doen op dezelfde groep mensen die zich verdiept in de materie en die alles trekt. Dankzij de opleiding van onze leden tot Patient Expert kunnen we onze basis verbreden en zorgen voor continuïteit als er mensen wegvallen. Meer Patient Experts betekent meer mensen die weten waarover ze spreken en dus ook meer mensen die kunnen ingaan op vragen waar patiënten moeten vertegenwoordigd worden.

De samenwerking met het Patient Expert Center zorgt ervoor dat we een kwalitatieve opleiding kunnen bieden voor onze ervaringsdeskundigen. Dankzij onze pool van meer dan 50 Patient Experts kunnen we heel snel schakelen bij vragen van farmaceutische bedrijven of andere organisaties om reumatische aandoeningen in de kijker te zetten. Onze Patient Experts treden graag in actie en werken graag samen aan projecten. We weten dat we op hen kunnen rekenen en dit geeft stabiliteit binnen de organisatie.

In onze dagelijkse praktijk werken wij samen met Patient Experts voor bepaalde pathologieën, als bijkomende service naar de patiënten. Dit wordt sterk gewaardeerd door patiënten en de focus ligt hierbij ook op de niet-medische aspecten van patiëntbegeleiding. Na het volgen van de opleiding bij Patient Expert Center merken we dat een van onze Patient Experts veel zelfzekerder is geworden en dat ze haar rol met nog meer enthousiasme vervult. Ook neemt ze meer initiatief om nuttige veranderingen door te voeren in onze organisatie.

De meerwaarde van Patient Experts voor de Diabetes Liga is dat ze onze missie en visie mee helpen vormgeven en verwezenlijken. We zien hen als antennes die de informatie van de personen met diabetes en hun omgeving tot bij ons brengen. Hierdoor kunnen de activiteiten van de Diabetes Liga beter worden afgestemd op de noden personen met diabetes. Anderzijds fungeren de Patient Experts ook als antennes naar de buitenwereld toe om informatie vanuit de Diabetes Liga breed te verspreiden richting beleid, onderzoek, onderwijs en de diverse zorgsystemen. Zo kunnen we samen de levenskwaliteit van personen met diabetes verbeteren.

De opleiding tot Patient Expert was voor mij een zeer leerrijke ervaring. Het heeft mij en betere kijk gegeven op de thema's die werden aangehaald tijdens de modules. Als verpleegkundige heeft de opleiding mij ook om handvaten aan te reiken aan mijn patiënten.

Dankzij de opleiding tot Patient Expert kreeg ik meer inzichten over mijn ziekte, maar ook over algemene zaken zoals de sociale kaart van België. Deze kennis helpt mij om medepatiënten te helpen en om me als vrijwilliger in te zetten voor projecten van mijn patiëntenvereniging zoals het nalezen van de PAH Starterskit van Janssen-Cilag.