Services

Équipe de lecture

Valeur Certitude d’avoir des documents lisibles et compréhensibles avec les bons visuels et le bon contenu. Comment procédons-nous? Les patients sont sélectionnés en fonction de la nature du texte. Nous avons développé un outil en ligne pour le retour d’information sur les documents écrits.

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Base de données des profils de patients

Valeur Bon pour les patients souhaitant participer à une recherche clinique. Pour les groupes de recherche ou les entreprises qui recherchent des patients à inclure dans leurs recherches. Comment procédons-nous? Partnerariat avec Curewiki.

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Recherche de manière dynamique des patients

Comment procédons-nous? Partnerariat avec Trilations.

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Patient outcome tracker

Comment procédons-nous? Partnerariat avc Trilations.

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Journal de bord des patients

Comment procédons-nous? Partenariat avec Trilations.

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Patients mystères

Valeur Aide à tester les systèmes. Comment procédons-nous? Nous convenons avec le service concerné de la manière dont le patient mystère sera déployé.

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Témoignages

Valeur Donne une image narrative de ce que signifie être malade et des problèmes auxquels les patients sont confrontés. Comment procédons-nous? Nous choisissons parmi nos membres les profils souhaités.

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Orateurs

Valeur Informations complètes aux auditeurs sur le point de vue des patients. Comment procédons-nous? Liste des patients qui peuvent raconter leur histoire dans une perspective de soins de santé plus large. Ils ont reçu une formation sur la prise de parole en public et leurs présentations ont été examinées par…

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Comité directeur

Valeur La voix du patient est impliquée dans la prise de décision. Le résultat final aura pris en compte la bonne perspective dès le départ. Comment procédons-nous? Par maladie ou de manière plus générale. Les Patient Experts peuvent aussi toujours se référer à leur organisation pour discuter plus en détail…

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Ateliers multipartites

Valeur La consultation démocratique et la multiplicité des points de vue permettent de mieux comprendre et de prendre de meilleures décisions. Comment procédons-nous? Nous discutons ensemble de l’objectif, de la composition et du produit final attendu.

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Enquêtes

Valeur Fournit un aperçu des différents aspects d’une ou de plusieurs maladies et de leur traitement. Met en évidence les points douloureux et les opportunités. Comment procédons-nous? Nous disposons d’une base de données de Patient Experts et de patients non éduqués.

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Panels de patients

Valeur Permet d’aborder des questions plus personnelles. Évite l’influence du groupe. Comment procédons-nous? Cela peut se faire par maladie ou de manière générale pour tous les patients. Nous pouvons créer des panels par maladie, par hôpital, par région, etc.

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Sessions de groupes de discussion

Valeur Permet d’identifier et de prendre en compte la multitude de situations et de points de vue des patients par la suite. Comment procédons-nous? Cela peut se faire maladie par maladie ou de manière générale pour tous les patients.

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Information et éducation des patients

Valeur La production d’informations complètes et précises pour les patients et de matériel d’éducation pour toutes les parties concernées garantit que le patient est pleinement informé, qu’il n’a pas à tout chercher lui-même et qu’il est donc moins incertain, ce qui lui permet de recevoir des soins optimaux. La collaboration…

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Campagnes de sensibilisation

Valeur Une campagne de sensibilisation du grand public à la maladie, à ses symptômes et à son traitement permet une détection plus précoce et plus efficace de la maladie. Ce qui se traduit par de meilleurs résultats en matière de santé et une réduction des coûts. En intégrant le point…

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Recherche clinique

Valeur Un essai clinique bien conçu qui intègre le point de vue des patients aura un effet positif sur le recrutement et la rétention des patients. Les Patients Experts ne devraient pas apporter de contribution scientifique ou méthodologique, mais plutôt une contribution sur les résultats qui sont importants pour les…

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La qualité des soins

Des soins de qualité? Les soins de santé de qualité peuvent être définis de différentes manières, mais il est de plus en plus admis que des soins de santé de qualité sont synonymes de: Soins efficaces – fournir des soins de santé fondés sur des données probantes à ceux qui…

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Une culture centrée sur le patient

Cependant, le centrage sur le patient ne peut se limiter à un ou quelques départements, car le patient est l’utilisateur final (le client) des produits ou services et donc la raison d’être de l’organisation. Par exemple, le département financier (paiements rapides), le département juridique (contrats compréhensibles), le département de la…

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Real World Evidence

Cela contraste avec les registres de données existants qui ne stockent qu’une partie de l’histoire, tels que les DPI des hôpitaux (admissions à l’hôpital, interventions), les registres des assureurs de santé (remboursements), les données gouvernementales (prévalence, incidence) et d’autres. Tous ces registres ont en commun le fait qu’il est très…

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Issues management

Valeur Les patients étant les principaux utilisateurs d’ une thérapie, il est logique d’impliquer les organisations de patients – les représentants des patients – en cas de problème (effets secondaires inattendus, ruptures de stock, rumeurs, …) avec une thérapie. L’élaboration d’un plan visant à informer et à impliquer toutes les…

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Le parcours du patient

Valeur Pour les professionnels : donne une vue d’ensemble avec la possibilité de mieux aligner tous les soins. Pour la politique : une vue d’ensemble sur laquelle des indicateurs clés peuvent être identifiés. Pour l’association de patients et la population de patients : une vue d’ensemble de la maladie dans…

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Feuille de route du patient

Valuer Pour le patient : une vue d’ensemble immédiate de tous les aspects de la maladie après le diagnostic. Comment procédons-nous? À partir du parcours du patient, déterminer les informations dont le patient a besoin au moment du diagnostic et la meilleure façon de les présenter, lors d’un atelier multipartite…

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Le parcours de soins

L’objectif de ce processus est de centrer davantage le parcours de soins actuel sur le patient, afin d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé. Ce processus est aligné sur la méthode en 7 étapes de conception, de mise en œuvre et d’évaluation des parcours de soins utilisée par le…

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Priorisation de la recherche

Valeur La définition des priorités intervient avant tout développement de médicament et permet de s’assurer que les financeurs de la recherche en santé sont conscients des questions les plus importantes pour les personnes qui ont besoin d’utiliser la recherche dans leur vie quotidienne. [James Lind Alliance https://www.jla.nihr.ac.uk/]…

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Formation

Valeur Une meilleure compréhension par les prestataires de soins de santé de la manière dont ils doivent et peuvent prendre en compte les attentes et le contexte des patients. Comment procédons-nous? Ensemble avec l’établissement d’enseignement, nous élaborons une ou plusieurs leçons.

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Politique de santé

Valeur Une politique axée sur les patients plutôt que sur l’argent et les prestataires de services. Comment procédons-nous? Participation à des réunions de groupes d’étude, à des groupes de réflexion, à des interrogations, à des sessions de groupes de discussion, à des débats d’experts, ….

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Plan d’action par maladie

Valeur Les indicateurs et les statistiques peuvent être utilisés pour identifier les fruits les plus faciles à cueillir dans notre système de soins de santé. Quelques interventions simples peuvent faire une grande différence pour le patient et pour l’efficacité de notre système. Comment procédons-nous? Un groupe multipartite composé de spécialistes,…

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Prévention

Valeur Incidence plus faible de la maladie, détection plus précoce, moins de rechutes. Réduction significative des coûts de santé. Comment procédons-nous? Identification des facteurs qui auraient incité les patients à réfléchir davantage à la prévention. Examen des documents par les patients. Participation à des campagnes de sensibilisation.

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Les évaluations économiques

Valeur Être en mesure de mieux situer et encadrer la valeur des nouvelles technologies. Comment procédons-nous? Une analyse économique approfondie de la santé, incluant les réalités du patient telles que l’incapacité de travail, la perte de revenus pour les membres de la famille qui aident, etc.

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Agences Gouvernementales

Les sujets d’interaction possibles sont : Déterminer les priorités de recherche La participation des associations de patients aux projets de recherche régionaux et européens Élaboration d’un plan d’action pour chaque maladie Sensibilisation et communication sur certaines maladies Participation à la procédure d’homologation européenne des nouvelles technologies Fournir le point de…

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