Les sujets d’interaction possibles sont :
- Déterminer les priorités de recherche
- La participation des associations de patients aux projets de recherche régionaux et européens
- Élaboration d’un plan d’action pour chaque maladie
- Sensibilisation et communication sur certaines maladies
- Participation à la procédure d’homologation européenne des nouvelles technologies
- Fournir le point de vue du patient dans la prise de décision sur le prix et le remboursement des nouvelles technologies (diagnostic, médecine, chirurgie, applications numériques, …)
- La perspective du patient dans le calcul du coût total des maladies, tant pour la communauté des patients que pour la société
- La représentation des patients dans les comités de concertation par pathologie et les tables rondes.
- Invalidité de longue durée et stratégies de « retour au travail » par maladie
Il y a bien sûr plus de sujets qui sont décidés par le gouvernement. L’aspect le plus important est d’amener un changement de culture pour atteindre ce qui est décrit dans la littérature comme la démocratie sanitaire, où les utilisateurs ultimes des services de santé publique obtiennent également un siège à part entière à la table.
Comment ça marche: Le service gouvernemental et l’association de patients élaborent un concept de coopération pour l’un de ces sujets. Un accord est trouvé sur le résultat final à livrer, et le processus pour y parvenir : investissement en temps, nature et fréquence des interactions, timing et budget.
Le rôle du Patient Expert: faire évoluer ces services spécifiques en concertation avec l’association et les agents de la fonction publique.
Plus d’informations peuvent être trouvées dans ce document : « Coopérations des associations de patients aveec les services gouvernementaux ».