Lore Van Espen werkt bij Sciensano binnen het team Zeldzame Ziekten. Ze is betrokken bij de Europese projecten JARDIN en ERDERA, waarin ze mee de Belgische National Mirror Group voor Zeldzame Ziekten (BE NMG-RD) organiseert. Daarnaast ondersteunt ze het team van Orphanet België en het OD4RD3-project, waarvoor ze onder meer trainingen rond ORPHAcodes geeft aan professionals.

Ze behaalde haar doctoraat in de Biomedische Wetenschappen aan de KU Leuven. Daar ontstond haar interesse voor het helder en visueel overbrengen van complexe informatie. Die expertise zet ze nu graag in om Patient Experts te versterken met toegankelijke en praktische kennis rond zeldzame ziekten.