Nele kreeg de diagnose lupus nefritis op de leeftijd van 22 jaar. Snel daarna werd ze vrijwilliger bij de CIB-Liga, de liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten, waartoe lupus behoort. Nele stond mee aan de wieg van ReumaNet, het Vlaams overlegplatform van reumapatiëntenorganisaties. Sinds 2014 werkt ze deeltijds voor ReumaNet als…
Annabelle Calomme werkt bij Sciensano waar ze verantwoordelijk is voor de Belgische gegevens die gepubliceerd worden op Orphanet, een internationale referentiebron gewijd aan zeldzame ziekten. Annabelle heeft een master in biologische wetenschappen en is gekwalificeerd docent. Ze begon haar carrière in onderzoekscentra, daarna als coördinator van de dienst digestieve oncologie…
Sophie Claeys studeerde af in 2014 als master management en beleid in de gezondheidszorg, nadat ze in 2012 haar bachelor verpleegkundige behaalde. Na haar studies werkte ze op de afdeling hart- en vaatziekten en longziekten in het AZ Sint-Lucas Gent als verpleegkundige. Ze had altijd al een interesse in klinisch…
Cécile Cobut is klinisch psycholoog en gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten met chronische ziekten, met bijzondere expertise in diabetes. Na een bevredigende eerste carrière als binnenhuisarchitecte besloot ze over te stappen naar de psychologie, gedreven door de wens om mensen in kwetsbare medische situaties op een gestructureerde en empathische…
Vinciane Collard is sinds 2002 diabetesverpleegkundige. Van 2002 tot 2017 was ze consulent tweedelijnszorg. Sinds 2002 is ze ook consulente eerstelijnszorg. Ze leidt projecten voor het Maison du diabète in Bastogne en de vzw Chronicare. Sinds 2022 is ze lid van de verpleegkundige raad van l’Association du Diabète. Ze gelooft…
Martine Cools is gewoon hoogleraar, hoofd van de eenheid Pediatrische Endocrinologie en Diabetologie van haar instelling en senior klinisch onderzoeker. Ze coördineert de klinische en onderzoeksactiviteiten van het DSD referentiecentrum Gent sinds 2007. Dit centrum is gewijd aan multidisciplinaire zorg en onderzoek op het gebied van de ontwikkeling van geslachtsvarianten.
Chantal Godefroid behaalde een Master in kinesitherapie en revalidatie aan de Faculteit der Motorische Wetenschappen van de Université Libre de Bruxelles. Gespecialiseerd in fysieke revalidatie heeft zij een bijzondere expertise ontwikkeld op het gebied van cardiovasculaire aandoeningen en in de begeleiding van diabetes en obesitas. Met…
Dr. Eline De Keyser is werkzaam als dermatoloog in AZ Alma Eeklo sinds 2019. Sinds 2025 werkt ze ook in Dermatologie Leie (Deinze). Ze heeft een bijzondere interesse in auto-immuunziekten zoals psoriasis.
Prof Filip De Keyser (°1959) is reumatoloog met ruime praktijkervaring (Praktijk 10A te Maldegem). Hij doceerde gedurende 20 jaar aan de UGent en stond als stichtend voorzitter aan de wieg van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek. Actueel is hij nog steeds werkzaam als praktijkvoerend reumatoloog binnen praktijk 10A te…
Prof. dr. Ellen De Langhe is sinds 2014 reumatoloog aan UZ Leuven en verantwoordelijk voor het zorgprogramma voor systemische auto-immuun reumatische aandoeningen. Haar klinisch werk wordt gedreven door een diepe betrokkenheid bij patiënten met complexe, zeldzame ziekten. Ze is overtuigd dat samenwerking tussen artsen, onderzoekers en patiënten essentieel is…
Martine Delchambre is verantwoordelijk voor projecten bij LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé). Gezondheid loopt als een rode draad door haar carrière. Ze werkte 26 jaar bij GSK in onderzoek en ontwikkeling van vaccins en 7 jaar bij LUSS op het gebied van handicaps en zeldzame ziekten. Ze…
Valérie Delsa is sinds 25 jaar verpleegkundige gespecialiseerd in kindergeneeskunde en diabetologie in het CHU UCL Namur. Ze is tevens lid van de vereniging Dia’Bulles.
Met haar achtergrond in marktonderzoek binnen de gezondheidszorg heeft Maria Stella De Rocchis expertise opgebouwd in het begrijpen van de perspectieven van belangrijke stakeholders in het zorgecosysteem. In haar huidige functie als EU-projectmedewerker bij de International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) coördineert zij internationale projecten die gericht…
Prof. Dr. Edgard Eeckman is medeoprichter en voorzitter van de vzw Patient Empowerment. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en is doctor in de media- en communicatiestudies. Hij is gast-professor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel en geeft gastcolleges aan meerdere onderwijsinstellingen. Hij was 16 jaar lang…
Anke Eylenbosch is arts en sinds oktober 2024 arts-specialist in opleiding in de dermatologie. Na het behalen van haar diploma geneeskunde aan de Universiteit Gent in juni 2023, startte ze als studiecoördinator voor studies over therapeutic drug monitoring van biologics in psoriasis bij prof. dr. Jo Lambert. In maart…
Professor Richard Feelders is hoogleraar bijnieraandoeningen in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Daarnaast is hij gasthoogleraar in New York University.
Dominique Fevrier is in 1984 afgestudeerd als verpleegkundige aan het Institut Provincial de Nursing in Montignies-sur-Sambre. Ze begon haar carrière in de operatiekamer van de Clinique Notre-Dame in Charleroi en werkte vervolgens op de intensive care en de spoedeisende hulp in het Hôpital Civil in Jumet. Daarna werkte ze in…
Stefaan Fiers is Head of Corporate Communication, Public Affairs & Patient Advocacy bij Takeda Belgium en leidt de Public Affairs Community in de 24 landen van de Centraal-Zuidoost-Europese Regio (CSEE). Hij is deeltijds hoofddocent politieke wetenschappen aan de KULeuven, voorzitter van Bepact en bestuurslid van EuropaBio.
Mariangela Fiorente werkt momenteel als onderzoeker aan op het gebied van gezondheidsbevordering. Ik ben in november 2021 opgeleid tot Patient Expert bij het PEC. Deze opleiding werd gegeven in samenwerking met KickCancer, de instelling waarvoor ik momenteel als Patient Expert ben belegd. Ik ben ook opgeleid in het partnerschap…
Arlette Germay is medisch adviseur van RaDiOrg en heeft eerder medische ondersteuning geboden aan de zeldzame ziektenlijn. Ze werkt ook als huisarts op het platteland en heeft tien jaar als arts gewerkt bij een fedasil centrum in Pondrôme en als dodecagroep coördinator bij de SSMG. Via de opleiding tot Patient…
In 2016, nadat hij hersteld was van uitgezaaide darmkanker, werd Stefan Gijssels patiëntenvoorvechter en freelance adviseur gezondheidsbeleid. Sinds januari 2021 is Stefan voorzitter van het Patient Expert Center. Hij is lid van vele (kanker)adviesraden als patiëntenvertegenwoordiger, waaronder het European Commission Initiative on Colorectal Cancer (ECICC). Stefan Gijssels is tevens consultant…
Tom Goffin is hoofddocent Gezondheidsrecht aan de Universiteit Gent. Als voorzitter van de federale commissie rechten van de patiënt was hij één van de drijvende krachten achter de hervorming van de wet patiëntenrechten die in 2024 werd gerealiseerd. Tom is actief in het gezondheidsrecht op nationaal en Europees niveau.
Anneke Govaerts is neuroloog in het Regionaal ziekenhuis Tienen en Alexianen Ziekenhuis Tienen. Ze is algemeen neurologe maar met een speciale interesse in hoofdpijn en neurodegeneratieve aandoeningen. Samen met 2 collega’s schreef ze enkele boeken over migraine.
In een vorig leven was Delphine advocate (Linklaters), strategieconsultant (Bain & Company) en daarna zette ze zich in voor hernieuwbare energie (TTR energy). Delphine heeft haar zoon Raphaël vooral ondersteund in zijn strijd tegen kanker. In januari 2017 heeft ze besloten om van strategie te veranderen. Sindsdien stort ze zich…
Lobke Husson is diëtist kinderoncologie in het UZ Leuven. Lobke startte haar professioneel parcours voor ZNA. In 2010 maakte ze de overstap naar UZ Leuven als pediatrisch diëtist. Daar werkt ze sindsdien op de kinderhematologie en –oncologie. Ze ging ook al 14 keer mee met het kinderkamp van…
Isabelle Janssens is opgeleid als apotheker. Ze werkte in apotheken en als wetenschappelijk manager in een farmaceutisch laboratorium gespecialiseerd in plantaardige geneesmiddelen. Gepassioneerd door gezondheid en preventie, heeft ze nooit opgehouden met het geven van opleidingen in verschillende benaderingen, waaronder voeding. “Laat je voeding je beste medicijn zijn” (Hippocrates) is…
Marlies Kaerts maakt sinds 2019 deel uit van het team kinesitherapeuten op de dienst reumatologie van UZ Leuven. Daar begeleidt ze patiënten met aanhoudende pijn, vermoeidheid, functionele moeilijkheden of ongecontroleerde ziekteactiviteit naar de meest geschikte kinesitherapeutische behandeling, op maat van de patiënt en onderbouwd door wetenschappelijk onderzoek. Bovendien verricht ze…
Sinds 2021 werd psycholoog Bep Keersmaekers opgenomen in het IBD-team. Met veel toewijding en betrokkenheid staat zij in voor de begeleiding van patiënten met IBD-gerelateerde psychologische klachten. Men kan voornamelijk bij haar terecht op haar ambulante raadpleging, al komt zij voor een gesprek ook bij patiënten aan bed…
Michiel Kerstens is als internist-endocrinoloog werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Hij is hoofd van het UMCG Expertisecentrum voor Bijnieraandoeningen. Zijn researchactiviteiten zijn met name gericht op bijnieraandoeningen zoals het bijnierincidentaloom, feochromocytoom en primair hyperaldosteronisme. De patiëntvereniging vervult een essentiële rol in de informatievoorziening aan…
“Als geneticus van opleiding heeft mijn carrière zich altijd gericht op de optimalisatie van de manieren van overdracht van gegevens tussen individuen met behulp van nieuwe technologieën. Het is onvermijdelijk dat het delicate onderwerp van de bescherming van die gegevens een onvermijdelijke prioriteit voor mij geworden is.” marnix.kint@reflexy.be…