Nele kreeg de diagnose lupus nefritis op de leeftijd van 22 jaar. Snel daarna werd ze vrijwilliger bij de CIB-Liga, de liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten, waartoe lupus behoort. Nele stond mee aan de wieg van ReumaNet, het Vlaams overlegplatform van reumapatiëntenorganisaties. Sinds 2014 werkt ze deeltijds voor ReumaNet als…
Annabelle Calomme werkt bij Sciensano waar ze verantwoordelijk is voor de Belgische gegevens die gepubliceerd worden op Orphanet, een internationale referentiebron gewijd aan zeldzame ziekten. Annabelle heeft een master in biologische wetenschappen en is gekwalificeerd docent. Ze begon haar carrière in onderzoekscentra, daarna als coördinator van de dienst digestieve oncologie…
Stiene Catteeuw is sinds 1988 maatschappelijk werker bij de sociale dienst van MS-Liga Vlaanderen vzw. Naast de individuele begeleiding van personen met MS, volgt zij de geldende regelgeving op de voet. Hierover publiceert zij regelmatig artikels en informatieve teksten om personen met MS en hun omgeving te ondersteunen.
Charlotte Christiaens is klinisch neuropsychologe en werkt als therapeut met Acceptance and Commitment Therapy. Ze heeft haar ervaring opgedaan door middel van stages binnen het UZ Gent en UZ Maastricht. Nadien werkte ze 4 jaar in een revalidatieziekenhuis en sinds 2021 is ze volledig zelfstandig. Binnen het…
Sophie Claeys studeerde af in 2014 als master management en beleid in de gezondheidszorg, nadat ze in 2012 haar bachelor verpleegkundige behaalde. Na haar studies werkte ze op de afdeling hart- en vaatziekten en longziekten in het AZ Sint-Lucas Gent als verpleegkundige. Ze had altijd al een interesse in klinisch…
Cécile Cobut is klinisch psycholoog en gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten met chronische ziekten, met bijzondere expertise in diabetes. Na een bevredigende eerste carrière als binnenhuisarchitecte besloot ze over te stappen naar de psychologie, gedreven door de wens om mensen in kwetsbare medische situaties op een gestructureerde en empathische…
Vinciane Collard is sinds 2002 diabetesverpleegkundige. Van 2002 tot 2017 was ze consulent tweedelijnszorg. Sinds 2002 is ze ook consulente eerstelijnszorg. Ze leidt projecten voor het Maison du diabète in Bastogne en de vzw Chronicare. Sinds 2022 is ze lid van de verpleegkundige raad van l’Association du Diabète. Ze gelooft…
Martine Cools is gewoon hoogleraar, hoofd van de eenheid Pediatrische Endocrinologie en Diabetologie van haar instelling en senior klinisch onderzoeker. Ze coördineert de klinische en onderzoeksactiviteiten van het DSD referentiecentrum Gent sinds 2007. Dit centrum is gewijd aan multidisciplinaire zorg en onderzoek op het gebied van de ontwikkeling van geslachtsvarianten.
Valérie Crotteux is maatschappelijk werkster en Case Manager bij La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.
Chantal Godefroid behaalde een Master in kinesitherapie en revalidatie aan de Faculteit der Motorische Wetenschappen van de Université Libre de Bruxelles. Gespecialiseerd in fysieke revalidatie heeft zij een bijzondere expertise ontwikkeld op het gebied van cardiovasculaire aandoeningen en in de begeleiding van diabetes en obesitas. Met…
Koen Deschepper is pneumoloog met bijzondere bekwaming in de respiratoire/thoracale oncologie. Hij is sinds 1992 actief als pneumoloog in Vitaz en heeft zich nadien bekwaamd in de respiratoire oncologie met bijzondere interesse in klinisch farmacologische studies en Maligne Mesothelioma (Longvlieskanker). Als lesgever bij het PEC hoopt hij bij…
Dr. Eline De Keyser is werkzaam als dermatoloog in AZ Alma Eeklo sinds 2019. Sinds 2025 werkt ze ook in Dermatologie Leie (Deinze). Ze heeft een bijzondere interesse in auto-immuunziekten zoals psoriasis.
Prof Filip De Keyser (°1959) is reumatoloog met ruime praktijkervaring (Praktijk 10A te Maldegem). Hij doceerde gedurende 20 jaar aan de UGent en stond als stichtend voorzitter aan de wieg van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek. Actueel is hij nog steeds werkzaam als praktijkvoerend reumatoloog binnen praktijk 10A te…
Prof. dr. Ellen De Langhe is sinds 2014 reumatoloog aan UZ Leuven en verantwoordelijk voor het zorgprogramma voor systemische auto-immuun reumatische aandoeningen. Haar klinisch werk wordt gedreven door een diepe betrokkenheid bij patiënten met complexe, zeldzame ziekten. Ze is overtuigd dat samenwerking tussen artsen, onderzoekers en patiënten essentieel is…
Martine Delchambre is verantwoordelijk voor projecten bij LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé). Gezondheid loopt als een rode draad door haar carrière. Ze werkte 26 jaar bij GSK in onderzoek en ontwikkeling van vaccins en 7 jaar bij LUSS op het gebied van handicaps en zeldzame ziekten. Ze…
Valérie Delsa is sinds 25 jaar verpleegkundige gespecialiseerd in kindergeneeskunde en diabetologie in het CHU UCL Namur. Ze is tevens lid van de vereniging Dia’Bulles.
Met haar achtergrond in marktonderzoek binnen de gezondheidszorg heeft Maria Stella De Rocchis expertise opgebouwd in het begrijpen van de perspectieven van belangrijke stakeholders in het zorgecosysteem. In haar huidige functie als EU-projectmedewerker bij de International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) coördineert zij internationale projecten die gericht…
Patrick Durez is hoogleraar reumatologie en werkt als hoofdarts in de universitaire klinieken Saint Luc, aan de UCLouvain Brussel. Hij is specialist in reumatologie en revalidatie en heeft als onderzoeker in immunologie en moleculaire biologie gewerkt aan diermodellen voor ontstekingen en artritis. Zijn klinische expertise ligt op het gebied van…
Edgard Eeckman (PhD) is medeoprichter en voorzitter van de vzw Patient Empowerment. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en is doctor in de media- en communicatiestudies. Hij is gast-professor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel en geeft gastcolleges aan meerdere onderwijsinstellingen. Hij was 16 jaar lang communicatiemanager…
Anke Eylenbosch is arts en sinds oktober 2024 arts-specialist in opleiding in de dermatologie. Na het behalen van haar diploma geneeskunde aan de Universiteit Gent in juni 2023, startte ze als studiecoördinator voor studies over therapeutic drug monitoring van biologics in psoriasis bij prof. dr. Jo Lambert. In maart…
Professor Richard Feelders is hoogleraar bijnieraandoeningen in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Daarnaast is hij gasthoogleraar in New York University.
Dominique Fevrier is in 1984 afgestudeerd als verpleegkundige aan het Institut Provincial de Nursing in Montignies-sur-Sambre. Ze begon haar carrière in de operatiekamer van de Clinique Notre-Dame in Charleroi en werkte vervolgens op de intensive care en de spoedeisende hulp in het Hôpital Civil in Jumet. Daarna werkte ze in…
Stefaan Fiers is Chapter Head External Affairs bij Roche BeLux. Hij is lid van het directiecomité en leidt er het team dat public affairs, communicatie, terugbetalingsdossiers en patiëntenrelaties verzorgt. Hij is tevens deeltijds hoofddocent politieke wetenschappen aan de KULeuven, en voorheen voorzitter van Bepact (2016-2025) en bestuurslid…
Mariangela Fiorente werkt momenteel als onderzoeker aan op het gebied van gezondheidsbevordering. Ik ben in november 2021 opgeleid tot Patient Expert bij het PEC. Deze opleiding werd gegeven in samenwerking met KickCancer, de instelling waarvoor ik momenteel als Patient Expert ben belegd. Ik ben ook opgeleid in het partnerschap…
Arlette Germay is medisch adviseur van RaDiOrg en heeft eerder medische ondersteuning geboden aan de zeldzame ziektenlijn. Ze werkt ook als huisarts op het platteland en heeft tien jaar als arts gewerkt bij een fedasil centrum in Pondrôme en als dodecagroep coördinator bij de SSMG. Via de opleiding tot Patient…
In 2016, nadat hij hersteld was van uitgezaaide darmkanker, werd Stefan Gijssels patiëntenvoorvechter en freelance adviseur gezondheidsbeleid. Sinds januari 2021 is Stefan voorzitter van het Patient Expert Center. Hij is lid van vele (kanker)adviesraden als patiëntenvertegenwoordiger, waaronder het European Commission Initiative on Colorectal Cancer (ECICC). Stefan Gijssels is tevens consultant…
Tom Goffin is hoofddocent Gezondheidsrecht aan de Universiteit Gent. Als voorzitter van de federale commissie rechten van de patiënt was hij één van de drijvende krachten achter de hervorming van de wet patiëntenrechten die in 2024 werd gerealiseerd. Tom is actief in het gezondheidsrecht op nationaal en Europees niveau.
Anneke Govaerts is neuroloog in het Regionaal ziekenhuis Tienen en Alexianen Ziekenhuis Tienen. Ze is algemeen neurologe maar met een speciale interesse in hoofdpijn en neurodegeneratieve aandoeningen. Samen met 2 collega’s schreef ze enkele boeken over migraine.
In een vorig leven was Delphine advocate (Linklaters), strategieconsultant (Bain & Company) en daarna zette ze zich in voor hernieuwbare energie (TTR energy). Delphine heeft haar zoon Raphaël vooral ondersteund in zijn strijd tegen kanker. In januari 2017 heeft ze besloten om van strategie te veranderen. Sindsdien stort ze zich…