Amina Jirari is wetenschappelijk medewerkster binnen het team Zeldzame Ziekten van Sciensano. Ze heeft een master in volksgezondheid en een achtergrond in biomedische wetenschappen. Ze is onder meer medeverantwoordelijk voor het beheer van het Centraal Register voor Zeldzame Ziekten (CRRD) en werkt mee aan verschillende projecten op het gebied van zeldzame ziekten, zowel op nationaal als internationaal niveau.

Haar werk is erop gericht de kennis over zeldzame ziekten te vergroten en onderzoek, zorgplanning en gezondheidsbeleid te ondersteunen.
Omdat zij overtuigd is van het belang van patiëntenbetrokkenheid, neemt zij deel aan de opleidingen van het PEC om haar expertise te delen en bij te dragen aan de empowerment van patiënten.