Wij zijn de Bijniervereniging NVACP, een patiëntenvereniging met zijn oorsprong in Nederland en sinds kort een Belgische tak die voorlopig actief is in Vlaanderen, met mogelijkheid tot uitbreiding naar Wallonië.

Het totaal aantal leden bedraagt ongeveer 1800 met een 70-tal leden uit Vlaanderen. Er zijn 7 ziektes die bij de vereniging kunnen ondergebracht worden en waar er steeds een probleem is met de productie van cortisol in de bijnieren. De bijnierinsufficiëntie is de grootste groep, daarnaast zijn er nog het syndroom van Cushing, het androgenitaal syndroom (AGS) en nog enkele ziektes die nog minder vaak voorkomen, maar waar we ook aandacht aan willen geven.

Als patiëntenvereniging hebben we een aantal doelstellingen: de patiënt informeren, lotgenoten samenbrengen en ervaringen uitwisselen en de belangen van de patiënten behartigen. Hier gaat het voor België voornamelijk over de toegang tot de juiste medicatie en zorgen voor een goede zorg bij een bijniercrisis. In België is er bovendien nog veel werk om de vereniging bekend te maken.

Om onze doelen te verwezenlijken, werken we samen met Bijniernet en onze medisch adviseurs. Daarnaast werken we met een groepje van 5 vrijwilligers voor België en een 40-tal vrijwilligers in Nederland.  Deze worden ingezet in het telefoonteam, de redactie van het tijdschrift, teamarbeid, sociale media en een aantal werkgroepen zoals de lotgenotenbijeenkomsten, het medisch congres, enz.

Het is belangrijk om als vrijwilliger voor onze vereniging voldoende kennis te hebben. Enerzijds over het gezondheidslandschap zodat je kan informeren over de rechten en tegemoetkomingen zoals de integratiemogelijkheden naar werk. Anderzijds is een basiskennis van de verschillende ziektebeelden  essentieel om de leden te informeren, een lotgenotencontact te begeleiden en een lid door te verwijzen naar de juiste zorg.

Om als vrijwilliger ingezet te kunnen worden, heb je zelf al een heel proces doorlopen van aanvaarding van je ziekte.  Dan is er nog kennis nodig over de gezondheidszorg en de ziektes, om het dan, in een laatste stap, over te brengen naar de leden.

We zijn ervan overtuigd dat een traject tot Patient Expert ons hierbij enorm zou helpen en aan onze noden kan voldoen. We kijken uit naar de samenwerking!