L’avenir des soins de santé en Belgique est une priorité politique. Trois rapports récents, chacun avec sa propre perspective, donnent des indications sur la manière de rendre les soins de santé plus durables, plus équitables et plus centrés sur le patient. Il s’agit d’une stratégie renouvelée de lutte contre le cancer, de la mise en œuvre de soins axés sur la valeur et d’une vision largement soutenue d’un système de soins de santé à l’épreuve du temps. Nous avons participé activement aux tables rondes préparatoires et aux conseils consultatifs qui ont précédé ces rapports, où nous avons constamment mis en avant le point de vue des patients. Dans ce qui suit, nous examinons les principales idées et recommandations de chaque rapport et soulignons le rôle central des patients et de leurs représentants dans l’élaboration des soins de demain.

From vision to further action: redefining cancer policy in Belgium

Le 24 avril 2024, nous avons participé à l’événement politique « From vision to further action: redefining cancer policy in Belgium » à l’occasion du 100e anniversaire de la Fondation Contre le Cancer. À la suite de cet événement, la Fondation Contre le Cancer a publié un rapport de synthèse décrivant ce à quoi devrait ressembler un nouveau plan national de lutte contre le cancer.

Nos recommandations?

  1. Une approche commune, dans la mesure du possible, de la prévention, de la détection et du traitement de la plupart des cancers.
  2. Un plan pour chaque type de cancer, de la prévention à la fin du traitement.
  3. Un observatoire de spécialistes, d’associations de patients et d’autres experts pour chaque type de cancer.
  4. Avec chaque plan, la création d’un tableau de bord d’ indicateurs clés.
  5. Une évaluation annuelle de l’observatoire pour chaque type de cancer.
  6. Un soutien financier du gouvernement aux associations de patients pour qu’elles fournissent des services professionnels comme à l’étranger.
  7. Les patients atteints de cancer devraient avoir accès à des associations de patients spécifiques au cancer pour tous les aspects non cliniques du traitement et de la maladie.

A new era in Belgian Healthcare: Key Findings and Collaborative Insights towards Implementation of Value-Based Healthcare

L’Association Belge des Directeurs d’Hôpitaux a pour objectif d’aider les dirigeants à relever les défis futurs dans le domaine des soins de santé qui menacent la qualité et l’accessibilité des soins, tels que la demande croissante de soins, les pénuries de personnel, les questions de durabilité et les pressions financières. Plus d’argent ne suffit pas. Il est nécessaire de revoir fondamentalement le modèle de soins de santé en donnant la priorité aux soins de santé basés sur la valeur (Value-Based Healthcare ou VBHC) en tant que solution viable et efficace.

En décembre 2024, l’Association Belge des Directeurs d’Hôpitaux a publié un whitepaper sur la mise en œuvre de soins de santé axés sur la valeur. Les conclusions de ce livre blanc sont basées sur une recherche documentaire, une enquête publique, 20 entretiens approfondis et 6 tables rondes avec des acteurs belges de l’ensemble de l’écosystème des soins de santé ayant des connaissances sur les soins de santé axés sur la valeur. Le document combine une recherche globale avec des études de cas belges convaincantes.

Les soins axés sur la valeur mettent l’accent sur les résultats qui sont importants pour le patient et sur une décision commune entre le médecin et le patient concernant le traitement. Concrètement, cela signifie que:

  1. Les patients participent de plus en plus activement à leurs soins. Bien que leur rôle soit de plus en plus reconnu, il reste encore beaucoup à faire pour mieux intégrer leur voix dans la prise de décision clinique. Cependant, tant les prestataires de soins de santé que les associations de patients sont confrontés à des ressources et à un soutien limités, ce qui entrave leur participation et compromet la durabilité de la représentation des patients.
  2. Les associations de patients jouent un rôle crucial en fournissant une expertise spécifique à l’indication, en permettant une utilisation plus efficace des ressources et en soutenant et informant les patients tout au long de leur parcours de soins.
  3. Le système de soins de santé devrait évoluer d’un modèle bipartite de soins organisés versus choix individuel vers un modèle triangulaire avec des soins organisés, des individus autonomes et des organisations de patients spécifiques à une maladie. En Belgique, cependant, les associations de patients ne sont pas suffisamment reconnues et, contrairement aux pays voisins, elles ne sont pas financées par les pouvoirs publics.
  4. Les associations de patients sont des partenaires importants pour améliorer les connaissances des patients en matière de santé et leur faire comprendre que les soins sont axés sur la valeur.

Towards a future-proof health system in Belgium

Dirigé par le professeur Lieven Annemans (UGent), un groupe de réflexion indépendant composé d’une trentaine d’experts a formulé dix idées stratégiques pour l’avenir de notre système de santé. Ces réflexions ont donné lieu à la publication «Towards a future-proof health system in Belgium».

Nous avons énuméré ci-dessous les idées qui contribuent à renforcer le rôle des patients et de leur représentation dans la politique, la pratique et l’innovation en matière de soins de santé :

  1. Les associations de patients sont explicitement mentionnées comme co-initiatrices de plans de soins complets dans le continuum des soins. Cela est essentiel pour l’engagement structurel des patients.
  2. La participation des patients est essentielle à l’élaboration de parcours de soins personnalisés.
  3. L’implication des patients dans les stratégies et les politiques de dépistage des maladies rares est essentielle à la personnalisation des soins et à la défense des intérêts des malades.
  4. Les associations de patients sont des acteurs clés dans l’activation et la structuration des soins informels.
  5. Le soutien aux capacités d’autosoins est un domaine dans lequel les associations de patients peuvent jouer un rôle d’intermédiaire.
  6. Les associations de patients devraient être impliquées pour garantir l’accessibilité financière et l’équité.
  7. L’implication des associations de patients peut contribuer à l’innovation pédagogique qui répond aux besoins réels.
  8. Une réforme réussie nécessite un engagement structurel des patients. Il s’agit là d’une reconnaissance explicite de l’importance d’une participation structurelle, et pas seulement ad hoc.