Bonaventure Ikediashi fait partie des 110 Patient Experts qui ont obtenu leur certificat lors du PATIENT EXPERT SUMMIT en février. Il a suivi la formation en tant que membre du Collectif Drépanocytose, une association de patients qui vient en aide aux personnes atteintes de drépanocytose. Nous lui avons demandé ce qui l’avait motivé à devenir Patient Expert.

Bonaventure Ikediashi : « Mes motivations de devenir Patient Expert viennent de plusieurs aspects de ma vie, tant professionnelle que personnelle. J’ai d’abord réalisé un doctorat en sciences de la santé, où mes recherches portaient sur les connaissances en matière de santé et les résultats scolaires chez les personnes atteintes de drépanocytose. 

Mon parcours professionnel m’a amené à travailler comme project manager chez Esperity & Patient Centrics, ainsi que comme program coordinator chez PFMD, deux organisations engagées dans l’empowerment et l’engagement des patients. Tout cela a nourri ma volonté de m’investir davantage.

Par ailleurs, ce sujet a également une dimension personnelle pour moi : la drépanocytose touche des amis proches et des membres de ma famille, et j’ai aussi perdu une amie à cause de cette maladie.

Aujourd’hui, je suis Business Development Director chez IDDI. Dans mes collaborations avec les entreprises pharmaceutiques, biotechnologiques ou de dispositifs médicaux, j’essaie toujours de rappeler l’importance d’intégrer le patient dès le début du processus de recherche. Mon objectif est d’aider à concevoir des essais cliniques plus intelligents, plus pertinents et plus rapides, tout en veillant à ce que la voix du patient soit réellement prise en compte.

Au sein d’IDDI, nous utilisons l’outil innovant One2Treat Voice, conçu pour recueillir et hiérarchiser les contributions des patients, des cliniciens, des régulateurs et des promoteurs d’essais cliniques. L’idée est de combiner plusieurs résultats dans une mesure unique centrée sur le patient. Grâce à la méthodologie du bénéfice net du traitement (BNT), nous pondérons les critères d’évaluation en fonction de ce qui compte réellement pour les patients. Cela permet d’obtenir une mesure composite qui reflète le bénéfice global du point de vue du patient.

Ayant obtenu mon certificat en tant que Patient Expert, je me sens plus à même de donner mon avis en tant que patient dans la recherche, mais aussi d’aider d’autres patients à mieux comprendre leurs droits, les protocoles, et à développer un sens critique vis‑à‑vis des conseils médicaux. Je veux contribuer à ce qu’ils puissent naviguer plus sereinement dans le système de santé. Si je peux faire une différence, même petite, ce sera déjà beaucoup. »

Bonaventure lors de la cérémonie des certifications