Au sein de Dia’Bulles, association de parents de jeunes diabétiques, on a repensé le carnet d’accompagnement des jeunes diabétiques ensemble avec des Patient Experts, une infirmière, une psychologue, des parents membres de l’association, les professionnels de Dia’Bulles et une artiste namuroise.

Thierry Mouraux, docteur spécialisé en diabétologie et endocrinologie pédiatrique et représentant de l’association, explique comment le carnet a vu le jour et comment les Patient Experts ont été impliqués.

Pouvez-vous nous présenter l’origine de ce projet de carnet d’accompagnement ?

Thierry: « Le projet est né d’une réflexion menée autour du suivi quotidien des jeunes diabétiques. Traditionnellement, les jeunes utilisent un carnet pour noter leurs résultats de glycémie, les dates, les doses d’insuline et quelques observations. L’objectif était notamment de pouvoir suivre l’évolution des résultats et d’adapter le traitement si nécessaire.

Mais nous avons constaté que ce type de carnet avait aussi certaines limites. Au fil du temps, les jeunes le remplissent moins régulièrement, notamment parce que les nouvelles technologies permettent d’extraire automatiquement de nombreuses données.

Par ailleurs, les applications numériques sont très utiles pour le suivi médical, mais elles laissent souvent peu de place aux commentaires, aux ressentis ou au contexte dans lequel les résultats ont été obtenus.

Nous avons donc voulu réfléchir à un outil qui ne soit pas uniquement centré sur les chiffres, mais qui permette également au jeune de parler de ce qu’il vit et de la manière dont il ressent sa maladie. »

Qu’est-ce qui vous semblait problématique dans le carnet traditionnel ?

« Le carnet classique peut facilement être perçu comme un outil de contrôle partagé entre l’enfant, les parents et le médecin. Lorsqu’un résultat est anormal, il peut donner lieu à des demandes d’explications et parfois alimenter des tensions au sein de la famille. Chez les préadolescents et les adolescents, le suivi à distance par les parents peut également être vécu comme une forme de surveillance. Le risque est alors de réduire les échanges à des questions très chiffrées : « Quel est ton taux ? », « Combien d’insuline as-tu pris ? », etc. On perd une partie de la discussion sur la journée du jeune, ses émotions, ses activités et son vécu. C’est pour cette raison que nous avons voulu transformer le carnet en un espace plus personnel, participatif et bienveillant. »

Le carnet ne contient donc pas uniquement des informations médicales ?

« Non. Nous avons volontairement voulu aller beaucoup plus loin que les seules données médicales. Le carnet contient par exemple des espaces de coloriage, de dessin ou de gribouillage, des cases à cocher, des espaces d’écriture et des propositions de réflexion personnelle. Il permet également d’exprimer ses émotions, ses goûts ou ses activités. Nous avons aussi intégré des messages positifs et encourageants. Chaque page comporte une dimension valorisante destinée à renforcer la confiance du jeune et sa capacité à agir.

Nous concevons davantage ce carnet comme un « journal de vie » ou un complément de carnet intime. Les chiffres et les informations médicales y côtoient les émotions, les expériences quotidiennes, la créativité et les aspects positifs de la vie du jeune qui n’ont rien à voir avec sa maladie. L’objectif est notamment d’éviter que son identité soit entièrement réduite à son statut de patient. »

Comment avez-vous adapté le carnet aux différentes tranches d’âge ?

« Nous souhaitions que l’outil puisse accompagner les enfants depuis la petite enfance jusqu’à l’adolescence, voire au début de l’âge adulte. Les niveaux de participation sont donc différents selon l’âge. Les plus jeunes peuvent principalement colorier, dessiner ou reconnaître des éléments simples. Les enfants qui commencent à lire et à compter peuvent compléter certaines rubriques et réagir à des informations simples. Pour les adolescents, nous avons prévu davantage d’espaces d’écriture et de réflexion personnelle.

Il n’est par ailleurs pas obligatoire de compléter chaque page. Certains contenus peuvent simplement être consultés ou utilisés de manière passive. Cette diversité doit permettre au carnet d’accompagner progressivement le développement de l’autonomie. »

Thierry Mouraux

Qui a participé à la conception du carnet ?

« Le carnet a été développé avec plusieurs profils : l’équipe des Patient Experts, une infirmière, une psychologue, des parents membres de l’association, les professionnels de Dia’bulles et une artiste namuroise.

L’artiste a apporté un fil conducteur visuel ainsi qu’une approche artistique accessible à différents âges. Son expérience dans la création de supports de sensibilisation a contribué à rendre le carnet attractif et adapté à une utilisation dans le domaine de la santé.

La conception s’est étalée sur près d’un an, avec des réunions de travail, des échanges sur les formulations et les messages, des séances de brainstorming avec les membres de l’association et des ateliers réunissant environ cinq à six personnes dans l’atelier de l’artiste.

Le résultat final ne repose donc pas uniquement sur le travail des deux Patient Experts qui ont été particulièrement impliqués. Il a également bénéficié de la contribution plus large du groupe de parents de l’association. »

Quel a été précisément l’apport des Patient Experts?

« Sarah-Line et Amélie ont participé au développement du carnet. Leur expérience était particulièrement intéressante parce qu’elles connaissent directement la réalité quotidienne des familles et l’évolution des besoins des enfants à mesure qu’ils deviennent plus autonomes. Elles ont notamment apporté une compréhension concrète de l’évolution des besoins selon l’âge, une connaissance des difficultés liées à la gestion quotidienne du carnet et une perception des conflits qui peuvent apparaître autour du suivi. Elles ont aussi permis de confronter les propositions des professionnels à leur faisabilité dans la vie quotidienne.

Pour moi, c’est important de ne pas mobiliser les Patient Experts uniquement comme témoins. Ils peuvent également contribuer à la réflexion sur les objectifs d’un projet, ses conséquences et ses limites. »

Cette approche existe-t-elle également dans d’autres projets de l’association ?

« Oui. Les journées famille constituent notamment un autre exemple. Dans le cadre du dépistage précoce du diabète, des acteurs professionnels, qui travaillent déjà sur la gestion des conflits en entreprise, ont retravaillé de courtes scènes théâtrales. Ces mises en scène abordent notamment l’annonce d’un dépistage, les réactions différentes des parents, la difficulté d’interpréter un résultat qui n’est pas anodin, mais aussi les peurs liées au changement de vie, les inquiétudes concernant l’avenir, les complications et l’intégration sociale.

Le projet a été élaboré avec plusieurs contributions, notamment celle d’Amélie. Les Patient Experts peuvent contribuer à ce type de projet en apportant des idées et des situations réellement vécues. Les acteurs peuvent ensuite transformer ces éléments en scénarios. »

Pour terminer, quelles sont les prochaines étapes pour le carnet ?

« Une priorité sera de mieux évaluer son utilisation et son impact auprès des jeunes. Nous devons également poursuivre le développement du réseau des Patient Experts et continuer à les impliquer dans les projets de sensibilisation, de dépistage et d’accompagnement.

Pour moi, l’intérêt principal du projet réside dans la collaboration entre professionnels, parents, Patient Experts et l’artiste. C’est cette diversité de regards qui permet de construire un outil davantage ancré dans la réalité des familles. »

Ce projet est conforme aux modèles de collaboration validés par le Patient Expert Center et a reçu le Label de qualité « Made With Patient Experts ». Toute organisation qui collabore avec le Patient Expert Center et qui a développé un service conforme à nos modèles de collaboration validés peut demander à utiliser le label de qualité. Cliquez ici pour plus d’informations.