Le projet « Le réflexe familial dans les soins en cancérologie » est un projet de l’organisation Familieplatform avec le soutien de Kom op tegen Kanker. Familieplatform travaille dans plusieurs domaines pour reconnaître et soutenir la voix des proches des patients.

Lors de précédents projets menés par Familieplatform dans le domaine des soins de santé mentale, il est apparu clairement que les membres de la famille ont souvent des besoins et des questions spécifiques auxquels les pratiques de soins n’ont pas toujours de réponse. Forte de cette constatation, Familieplatform a voulu examiner si des besoins similaires existaient dans le domaine des soins oncologiques.

C’est ainsi qu’est née l’idée du projet « Le réflexe familial dans les soins en cancérologie », une initiative d’un an qui a débuté en octobre 2024. L’objectif est d’identifier les besoins des membres de la famille des personnes atteintes d’un cancer et d’examiner comment les pratiques de soins actuelles y répondent. Sur la base de ces résultats, des recommandations et une offre de formation seront élaborées à l’intention des prestataires de soins afin qu’ils puissent mieux traiter, soutenir et impliquer les familles dans les soins.

C’est par l’intermédiaire du Patient Expert Center que Charlotte Vanacker, chef de projet, est entrée en contact avec Annelies Depraetere, Patient Expert, qui a apporté une contribution précieuse et indispensable au projet grâce à son expérience en tant que patiente. Toutes deux se souviennent d’une excellente collaboration.

Charlotte Vanacker: « Grâce à la présence du Patient Expert Center au sein de notre comité de pilotage, il nous est apparu évident d’intégrer dès le départ l’expertise des patients atteints de cancer dans le projet. Ainsi, le Patient Expert Center nous a mis en contact avec la Patient Expert Annelies Depraetere, qui, en tant que membre de l’asbl Gyncas, a suivi la formation Patient Expert.

Annelies a non seulement apporté une contribution précieuse lors des groupes de discussion, mais elle a également participé à la préparation et à l’évaluation du projet. Son implication a été jugée très positive et enrichissante.

Ce qui est ressorti des discussions, c’est que les patients ont souvent un point de vue différent de celui des soignants. Par exemple, Annelies a souligné combien il est parfois difficile, en tant que patient, de transmettre des informations à sa famille, ou combien le poids de la parentalité peut peser pendant et après un diagnostic. Annelies a également été en mesure d’indiquer les besoins de sa famille et de la famille élargie, comme lorsqu’on lui a demandé une fois comment ils allaient. Ces expériences sont un complément important à la perspective plus large de la famille et soulignent pourquoi il est essentiel d’inclure la voix de la patiente elle-même dans ce type de parcours ».

Annelies Depraetere: « En tant que Patient Expert, j’ai trouvé très précieux de pouvoir contribuer au projet à partir de mes propres expériences. Au cours de mon propre parcours dans la maladie, j’ai remarqué le peu de soutien dont bénéficient parfois les membres de la famille. En participant au projet de plateforme familiale, je souhaite aider les autres là où j’ai moi-même connu des lacunes.

J’éprouve une grande satisfaction à pouvoir partager mon histoire et à fournir des informations précises, en particulier dans le contexte des cancers gynécologiques, qui font encore souvent l’objet d’un tabou.

Bien que j’aie d’abord ressenti un certain manque de confiance à l’égard des professionnels du groupe, l’atmosphère chaleureuse et ouverte a permis d’apprécier la contribution de chacun. Il était enrichissant d’entendre également le point de vue des soignants.

Mon expérience en tant que Patient Expert m’a non seulement rendue plus forte, mais aussi plus consciente et plus autonome dans mon propre parcours de soins ».