Het project Familiereflex in de kankerzorg is een project van vzw Familieplatform met de steun van Kom op tegen Kanker. Familieplatform werkt op verschillende vlakken aan het erkennen en ondersteunen van de stem van familieleden van patiënten.

In eerdere projecten van Familieplatform in de geestelijke gezondheidszorg, werd duidelijk dat familieleden vaak met specifieke noden en vragen zitten, waarop de zorgpraktijk niet altijd een antwoord heeft. Met dat inzicht wilde Familieplatform nagaan of er binnen de oncologische zorg een gelijkaardige nood bestaat.

Zo groeide het idee voor het project Familiereflex in de kankerzorg, een éénjarig initiatief dat loopt sinds oktober 2024. Het doel is om de noden van familieleden van mensen met kanker in kaart te brengen, en te onderzoeken hoe de huidige zorgpraktijk hierop inspeelt. Op basis van deze bevindingen worden aanbevelingen en een opleidingsaanbod ontwikkeld voor hulpverleners, zodat zij families beter kunnen bejegenen, ondersteunen en betrekken bij de zorg.

Via het Patient Expert Center kwam projectverantwoordelijke Charlotte Vanacker in contact met Patient Expert Annelies Depraetere, die vanuit haar ervaring als patiënt een waardevolle en onmisbare bijdrage leverde aan het project. Beiden blikken ze terug op een mooie samenwerking.

Charlotte Vanacker: “Dankzij de aanwezigheid van het Patient Expert Center in onze stuurgroep, was het voor ons een evidentie om de expertise van patiënten met kanker van in het begin mee te nemen in het project. Zo bracht het Patient Expert Center ons in contact met Patient Expert Annelies Depraetere, die als lid van vzw Gynca’s de opleiding tot Patient Expert volgde.

Annelies leverde niet alleen waardevolle input tijdens de focusgroepen, maar droeg ook bij aan de voorbereiding en evaluatie van het project. Haar betrokkenheid werd als zeer positief en verrijkend ervaren.

Wat opviel tijdens de gesprekken, was dat patiënten vaak een ander perspectief hebben dan hulpverleners. Zo merkte Annelies bijvoorbeeld op hoe moeilijk het soms is om als patiënt informatie aan je familie door te geven, of hoe zwaar het ouderschap kan wegen tijdens en na een diagnose. Ook kon Annelies aangeven welke noden haar gezin en bredere familie hadden, zoals eens de vraag krijgen hoe het eigenlijk met hén ging. Deze ervaringen vormen een belangrijke aanvulling op het bredere familieperspectief, en onderstrepen waarom het essentieel is om ook de stem van de patiënt zelf mee te nemen in dit soort trajecten.”

Annelies Depraetere: “Als Patient Expert vond ik het zeer waardevol om vanuit mijn eigen ervaringen te kunnen bijdragen aan het project. In mijn eigen ziektetraject heb ik gemerkt hoe weinig ondersteuning er soms is voor familieleden. Via mijn deelname aan het project van Familieplatform wil ik anderen helpen waar ik zelf tekortkomingen heb ervaren.

Het geeft me veel voldoening om mijn verhaal te kunnen delen en correcte informatie te kunnen geven, zeker binnen de context van gynaecologische kankers, waar nog vaak een taboe rond heerst.

Hoewel ik me aanvankelijk wat onzeker voelde tegenover de professionals in de groep, zorgde de warme en open sfeer ervoor dat ieders bijdrage gewaardeerd werd. Het was verrijkend om ook het perspectief van hulpverleners te horen.

Mijn ervaring als Patient Expert heeft me niet alleen sterker gemaakt, maar ook bewuster en mondiger in mijn eigen zorgtraject.”