Informations pratiques

Le Patient Expert Center est ouvert à toutes les associations de patients qui recherchent des Patient Experts bien formés pour travailler bénévolement avec elles.

Devenir membre est une démarche aisée et l’adhésion en tant que membre permet d’avoir son mot à dire dans la formation générique. La formation spécifique à la maladie est quant à elle élaborée en collaboration avec l’association de patients.

Pourquoi devenir membre

Parce que les associations de patients en Belgique – contrairement à de nombreux autres pays européens – ne reçoivent pas de subventions gouvernementales, il leur est difficile de démarrer. Après tout, pour pouvoir recruter des membres, vous avez besoin de services. Sinon, pourquoi un patient deviendrait-il membre d’une association s’il n’y a pas suffisamment d’assurance de soutien et de connaissances. Mais pour être en mesure d’offrir des services, vous avez besoin de personnes expertes. Or, sans revenus, il est difficile d’embaucher. Et vous ne pouvez générer de revenus qu’en mettant en place des activités ou en recherchant des sponsors. Pour mettre en place des activités, vous avez également besoin de collaborateurs ; les sponsors n’accordant un soutien financier que si l’organisation est suffisamment représentative de l’ensemble de la communauté des patients et est suffisamment puissante pour engendrer des résultats.

Grâce à notre collaboration avec le Patient Expert Center, nous avons la possibilité de former des personnes atteintes de sclérose en plaques en tant que Patient Experts. Les Patient Experts agissent comme des experts d'expérience pour leur maladie. De plus, grâce à leur formation approfondie, ils peuvent également représenter toutes les autres personnes atteintes de SEP auprès des entreprises pharmaceutiques, des organismes gouvernementaux, des instituts de recherche, etc. et ainsi constituer une vitrine pour notre organisation.

— Paul Vanlimbergen, MS-Liga Vlaanderen

La formation de nos membres pour devenir Patients Expert nous permet de nous professionnaliser davantage en tant qu'association de patients. Les Patient Experts sont déployés au sein de notre organisation dans le cadre de contacts individuels dans le parcours de soins d'autres patients. Ils participent également à des conseils consultatifs organisés par diverses parties prenantes. Nous constatons que nos Patient Experts sont très motivés pour faire la différence pour les autres patients et qu'ils peuvent apporter de nombreuses informations grâce à leur formation professionnelle.

— Lynn Debrun, CCV-vzw

La collaboration avec le Patient Expert Center nous permet d'assurer une formation de qualité à nos Patient Experts. Grâce à notre pool de plus de 50 Patient Experts, nous pouvons répondre très rapidement aux demandes des entreprises pharmaceutiques ou d'autres organisations pour mettre en avant les maladies rhumatismales. Nos Patient Experts aiment agir et collaborer à des projets. Nous savons que nous pouvons compter sur eux et cela apporte de la stabilité au sein de l'organisation.

— Veerle De Pourcq, ReumaNet

Comment devenir membre ?

Pour devenir membre actif, les associations doivent être formellement contituées sous la forme d'une association de patients (la majorité de l'Assemblée Générale et du Conseil d'Administration doit être composée de patients ou de membres de la famille directe), sans but lucratif, avoir une assemblée générale, des statuts établis, un rapport financier annuel et être disposées à se conformer à nos conditions d'adhésion.

Les conditions d'adhésion sont les suivantes :
- Payer une cotisation de 200€ par an
- Signer le document d'intégrité
- Sélectionner les candidats parmi les membres pour participer à la formation (minimum dix participants par an)
- Participer activement à la préparation du programme de formation spécifique à la maladie.
- Participer activement à un ou plusieurs de nos organes de consultation
- L'adhésion est finalement approuvée par le Conseil d'administration