Les services suivants sont offerts par les associations de patients:

  • Information et connaissance – une bonne compréhension conduit à une meilleure adhésion et un meilleur contrôle
    • Aperçu de la maladie, des tests, des options de traitement
    • Comprendre les conséquences à long terme du traitement (ex. stomie, incontinence, dysfonctionnement sexuel, fertilité, …)
    • Comprendre ce à quoi les autres patients ont été confrontés et comment ils parviennent à vivre avec les conséquences à long terme
  • Autonomisation – les patients doivent jouer un rôle actif dans leur plan de traitement:
    • Comprendre vos droits en tant que patient
    • Modèles de prise de décision participative (prise de décision partagée) – comment convenir de la meilleure option de traitement, sur la base de processus de co-décisions validés
    • Comprendre et préparer le type de questions que vous devriez et pouvez poser à votre équipe de traitement
  • Surveillance – les patients doivent participer activement au processus de traitement dans la mesure du possible. Ce faisant, ils regagnent également un niveau de contrôle.
    • La nutrition
    • Interaction sociale et communication • Activité physique
    • Santé mentale
    • Aide sociale
    • …

Ces éléments jouent généralement un rôle important dans la récupération et l’efficacité du traitement. Ils doivent occuper une place très importante dans l’agenda de l’équipe médicale et du patient.

  • Faire face – les patients ont besoin d’entendre comment maintenir leur qualité de vie et minimiser l’impact de la maladie et du traitement en fonction de l’expérience d’autres patients:
    • Apprendre de l’expérience entre pairs
    • Réactions sociales
    • Dysfonctionnement sexuel et intimité
    • Aborder les moyens non médicaux de gérer la maladie et de tolérer le traitement
    • …
  • Navigation – les patients doivent trouver leur chemin dans les différents systèmes:
    • Soins infirmiers à domicile
    • Laissez-passer pour les toilettes • Frais de transport
    • Assurance
    • Physiothérapie spécialisée
    • Conseils nutritionnels spécialisés
    • Bureaucratie administrative
    • …

Le rôle du Patient Expert: animer le helpdesk, être à l’écoute, aider à préparer les consultations, organiser des séances d’information, préparer des supports pédagogiques, contribuer à élargir la gamme de services, …