De volgende diensten worden door patiëntenverenigingen aangeboden:

  • Informatie en kennis – een goed begrip leidt tot betere therapietrouw en controle
    • Inzicht in de ziekte, de tests, de behandelopties
    • De gevolgen van de behandeling op langere termijn begrijpen (bv. stoma, incontinentie, seksuele disfunctie, vruchtbaarheid, …)
    • Begrijpen waarmee andere patiënten werden geconfronteerd en hoe ze erin slagen te leven met de gevolgen op de lange termijn
  • Empowerment – ​​patiënten moeten een actieve rol spelen in hun behandelplan
    • Begrijp de rechten die u als patiënt heeft
    • Participatieve besluitvormingsmodellen (Shared Decision-Making) – hoe overeenstemming te bereiken over de beste behandelingsoptie, op basis van gevalideerde medebeslissingsprocessen
    • Inzicht en voorbereiding van het soort vragen dat u aan uw behandelteam moet en kan stellen
  • Controle – patiënten moeten waar mogelijk actief deelnemen aan het behandeltraject. Door dit te doen krijgen ze ook een niveau van controle terug.
    • Voeding
    • Sociale interactie & communicatie
    • Lichamelijke activiteit
    • Geestelijke gezondheid
    • Sociale ondersteuning,
    • …

Deze elementen spelen doorgaans een belangrijke rol bij het herstel en de effectiviteit van de behandeling. Ze moeten zeer hoog op de agenda van het medische team en de patiënt staan.

  • Coping – patiënten moeten horen hoe de kwaliteit van leven kan worden behouden en hoe de impact van de ziekte en de behandeling kan worden geminimaliseerd op basis van de ervaring van andere patiënten
    • Leren van peer-to-peer ervaring
    • Sociale reacties
    • Seksuele disfunctie en intimiteit
    • Het aanpakken van niet-medische manieren om de ziekte te beheersen en de behandeling te tolereren
    • …
  • Navigatie – patiënten moeten hun weg vinden in het systeem
    • Thuisverpleging
    • Toiletpas
    • Transportvergoeding
    • Verzekering
    • Gespecialiseerde kinesitherapie
    • Gespecialiseerd voedingsadvies
    • Administratieve bureaucratie
    • …

De rol van de Patient Expert: de helpdesk bemannen, luisterend oor zijn, consultaties helpen voorbereiden, informatiesessies organiseren, educatief materiaal opstellen, het dienstenpakket helpen uitbreiden, …