Cela contraste avec les registres de données existants qui ne stockent qu’une partie de l’histoire, tels que les DPI des hôpitaux (admissions à l’hôpital, interventions), les registres des assureurs de santé (remboursements), les données gouvernementales (prévalence, incidence) et d’autres. Tous ces registres ont en commun le fait qu’il est très difficile d’en extraire des données longitudinales sur les patients pour des raisons de confidentialité ou parce qu’il est impossible de savoir de quelle maladie il s’agit. Par exemple, une consultation avec un médecin généraliste peut concerner les premiers symptômes d’un cancer ou un rhume.

Les associations de patients peuvent jouer un rôle central dans la collecte de données et de preuves du monde réel parce qu’elles sont une organisation de confiance pour les patients et parce qu’elles ont un contact étroit avec les patients, leurs membres.

Outre l’accès aux données, les organisations de patients peuvent contribuer à la création de projets Real World Evidence grâce à leur connaissance de la maladie et des problèmes quotidiens auxquels les patients sont confrontés.

Valeur

Les données réelles sont importantes car elles permettent de mieux comprendre l’efficacité d’une thérapie dans le monde réel plutôt que dans le contexte d’un essai clinique contrôlé, qui ne peut jamais donner une image complète. Un essai clinique ne concerne qu’une partie de la population malade, avec des critères d’inclusion et d’exclusion, et sa réalisation est coûteuse.

Grâce aux preuves empiriques, il est possible d’examiner les performances d’un médicament, par exemple, tout en tenant compte d’autres facteurs, tels que les comorbidités, d’autres groupes d’âge ou des informations sociodémographiques.

Ceci aide la pratique médicale et le gouvernement à comprendre ce qui se passe sur le terrain.

Comment procédons-nous?

Différents moyens sont possibles : l’agrégation des dossiers électroniques des patients, la mise en place de panels de patients et de questionnaires, ou encore la création de registres exclusifs.