Bonaventure Ikediashi is één van de 110 Patient Experts die tijdens de PATIENT EXPERT SUMMIT in februari zijn certificaat behaalde. Hij volgde de opleiding als lid van Collectif Drépanocytose, een patiëntenvereniging die zich inzet voor patiënten met sikkelcelanemie. We vroegen hem naar zijn drijfveren om Patient Expert te worden.

Bonaventure Ikediashi: “Mijn motivatie om de opleiding tot Patient Expert te volgen, komt voort uit verschillende aspecten van mijn leven, zowel professioneel als persoonlijk. Ik heb een doctoraat in de gezondheidswetenschappen behaald, waarbij mijn onderzoek zich richtte op gezondheidskennis en schoolprestaties bij mensen met sikkelcelanemie.

Mijn professionele loopbaan heeft me ertoe gebracht om te werken als projectmanager bij Esperity & Patient Centrics, en als programmacoördinator bij PFMD, twee organisaties die zich inzetten voor het empowerment en de betrokkenheid van patiënten. Dit alles heeft mijn wil om me nog meer in te zetten gevoed.

Bovendien heeft dit onderwerp ook een persoonlijke dimensie voor mij: sikkelcelanemie treft naaste vrienden en familieleden, en ik heb ook een vriendin aan deze ziekte verloren.

Tegenwoordig ben ik Business Development Director bij IDDI. In mijn samenwerking met farmaceutische, biotechnologische en medische hulpmiddelenbedrijven probeer ik altijd te benadrukken hoe belangrijk het is om de patiënt vanaf het begin van het onderzoeksproces te betrekken. Mijn doel is om bij te dragen aan het ontwerpen van slimmere, relevantere en snellere klinische studies, waarbij ik ervoor zorg dat er daadwerkelijk rekening wordt gehouden met de stem van de patiënt.

Bij IDDI maken we gebruik van de innovatieve tool One2Treat Voice, een instrument dat is ontworpen om de inbreng van patiënten, artsen, regelgevende instanties en sponsors van klinische proeven te verzamelen en te prioriteren. Het idee is om verschillende resultaten te combineren tot één patiëntgerichte parameter. Dankzij de Net Treatment Benefit (NTB)-methodologie wegen we de evaluatiecriteria af op basis van wat er echt toe doet voor patiënten. Dit levert een samengestelde parameter op die het totale voordeel vanuit het perspectief van de patiënt weergeeft.

Nu ik mijn certificaat als Patient Expert op zak heb, voel ik me meer gesterkt om mijn mening als patiënt in onderzoek te geven, maar ook om andere patiënten te helpen om hun rechten en de protocollen beter te begrijpen en een kritische blik te ontwikkelen ten opzichte van medisch advies. Ik wil ertoe bijdragen dat zij zich met meer gemoedsrust in het gezondheidszorgsysteem kunnen bewegen. Als ik een verschil kan maken, hoe klein ook, is dat al heel wat.”

Bonaventure tijdens de certificatenceremonie