Bij AstraZeneca vinden ze het essentieel dat patiënten goed geïnformeerd zijn over mogelijke onderzoeken die hen kunnen worden aangeboden. Omdat CtDNA/liquid biopsy een vaak onbekend onderzoek is voor patiënten, en er nog geen patiëntvriendelijke brochure bestond over ctDNA, besloot AstraZeneca een brochure te ontwikkelen in heldere en begrijpelijke taal. Ze deden beroep op Patient Expert Anne De Middelaer om de begrijpbaarheid bij andere patiënten te waarborgen en te bepalen welke informatie voor patiënten belangrijk is.

Ina Gesquiere, Patient Engagement & Corporate Affairs Manager, getuigt:

“Omdat de brochure speciaal voor patiënten is bedoeld, hebben we vanaf het begin het patiëntenperspectief geïntegreerd en samengewerkt met Patient Expert Anne. We hebben onderzocht welke informatie patiënten noodzakelijk vinden en ervoor gezorgd dat de brochure qua opbouw en taalgebruik volledig aansluit bij hun behoeften. Zo kunnen patiënten precies begrijpen wat de techniek inhoudt en wat ze kunnen verwachten.

Bij ons is de samenwerking met Patient Experts geen nieuw concept. We hebben al eerder samengewerkt in diverse vormen: deelname aan paneldiscussies tijdens externe events, het delen van waardevolle testimonials voor collega’s en het inzetten van hun deskundigheid als leden van onze patiëntenadviesraad. Ook bij dit project rondom ctDNA/liquid biopsy heeft het patiëntenperspectief een centrale rol gespeeld.

De samenwerking verloopt altijd in een open en constructieve sfeer. We zien elkaar als gelijkwaardige partners, waarbij iedere ervaring en elk perspectief bijdraagt aan de relevantie en impact van onze projecten en materialen.

Toen bleek dat er geen toegankelijke patiëntinformatie over ctDNA/liquid biopsy beschikbaar was, gingen we direct in overleg met Anne. Samen brachten we in kaart welke informatie voor patiënten het belangrijkst is. Op basis van Anne’s input stelden we een eerste versie op, waarna we de brochure toetsten op helderheid en toegankelijkheid. Dankzij Anne’s directe betrokkenheid konden we de inhoud optimaal afstemmen op de behoeften en zorgen van patiënten, zodat de brochure écht begrijpelijk en relevant is.

Voor Anne De Middelaer speelt begrijpelijke informatie een cruciale rol.

Anne: “Voor patiënten is het belangrijk om te weten wat er gebeurt tijdens hun behandeling. Tussen de medische terminologie zien ze soms door de bomen het bos niet meer. Wanneer iets niet goed wordt uitgelegd, staan patiënten niet volledig achter hun behandeling. Een heldere uitleg vermindert angst, voorkomt weerstand en vergemakkelijkt deelname aan onderzoek.

Uit ervaring weet ik dat het als patiënt niet altijd makkelijk is om inspraak te hebben, ook al wordt het perspectief van de patiënt steeds belangrijker. In dit geval verliep de samenwerking heel vlot en aangenaam.Mijn advies werd gevolgd en het resultaat van het project mag er wezen: de brochure is duidelijk, begrijpelijk en relevant voor patiënten.”

Voor Anne persoonlijk betekent het Patient Expert zijn veel:

“In het begin wist ik nog niet wat het inhield of welke toegevoegde waarde ik als Patient Expert kon hebben. Wat ik geleerd heb, is gigantisch: het geeft zelfvertrouwen om mijn stem als patiënt te laten horen, inzicht in het zorglandschap en kennis over de spelers rondom onze specifieke diagnose. Dit alles was van onschatbare waarde bij het opstarten van onze vzw Gynca’s.”

Ina besluit:

“Ook in de toekomst blijven we inzetten op samenwerking met Patient Experts. Momenteel ontwikkelen we een reeks testimonials voor extern gebruik, waarin Patient Experts een centrale rol vervullen, samen met artsen en collega’s. Met deze video’s willen we de inbreng van Patient Experts zichtbaar maken en anderen inspireren om het patiëntenperspectief actief te betrekken. Het is immers dankzij deze samenwerking dat we de behoeften en ervaringen van patiënten centraal kunnen stellen en de impact van onze initiatieven kunnen vergroten.

Dit project voldoet aan de gevalideerde samenwerkingsmodellen van het Patient Expert Center en kreeg het Kwaliteitslabel “Made With Patient Experts”. Elke organisatie die samenwerkt met het Patient Expert Center en die een dienst heeft uitgewerkt die overeenstemt met onze gevalideerde samenwerkingsmodellen, kan een aanvraag indienen om het Kwaliteitslabel te mogen gebruiken. Klik hier voor meer informatie.