Project in de kijker: Brochures reumatische aandoeningen en longfibrose – Boehringer Ingelheim

Boehringer Ingelheim heeft in samenwerking met patiëntenorganisaties en Patient Experts een reeks begrijpelijke en informatieve brochures ontwikkeld over de link tussen longfibrose en reumatische aandoeningen. Het project, dat draait om co-creatie en patiëntenparticipatie, benadrukt het belang van toegankelijke communicatie en relevante informatie voor patiënten.

Jens Motmans, verantwoordelijke Healthcare Affairs & Patient Engagement legt uit:

“Het project had als doel om medisch complexe informatie over longfibrose en reumatische aandoeningen om te zetten in duidelijke, praktische brochures voor patiënten. Door samen te werken met Patient Experts wilden we ervoor zorgen dat de informatie niet alleen wetenschappelijk correct, maar ook herkenbaar en bruikbaar is voor de doelgroep.

Patient Experts speelden een centrale rol in dit proces:

• Vertaling van medisch jargon: Zij zetten complexe termen om in begrijpelijke taal, wat patiënten helpt om hun aandoening beter te begrijpen.
• Relevantie en impact: Door hun eigen ervaringen wisten zij precies welke informatie voor patiënten waardevol is.
• Validatie en feedback: De brochures werden geëvalueerd op begrijpelijkheid, klaarheid en toegankelijkheid, inclusief visuele elementen die de boodschap versterken.

De samenwerking met patiëntenorganisaties zoals BVL, ABFFP, ReumaNet en CLAIR verliep vlot en constructief. Het resultaat zijn kwalitatieve, breed gedragen brochures die beschikbaar zijn in beide landstalen en die werden goedgekeurd door alle betrokken partijen, waaronder patiëntenorganisaties en medische experts.

Boehringer Ingelheim blijft inzetten op samenwerking met Patient Experts. Hun unieke inzichten zijn essentieel om toekomstige materialen en initiatieven nog beter af te stemmen op de noden van patiënten.”

De ervaring van Patient Experts Inge en Mara (CLAIR asbl)

Inge Geudens: “Ik vind projecten waarbij Patient Experts betrokken zijn bijzonder interessant, om verschillende redenen.

Allereerst omdat de vertaling van medisch jargon naar begrijpelijkere taal voor de meesten van ons ervoor zorgt dat we gemotiveerder zijn om ons te informeren. Door een beter begrip van je aandoening kun je ook beter inzien hoe belangrijk de behandeling is, en daardoor blijf je die op lange termijn trouwer volgen.

Dankzij de deelname aan dit soort projecten voel ik me nuttig en betrokken bij de verbetering van zorg en informatievoorziening. Online projecten zoals deze, maken participatie mogelijk zonder fysieke verplaatsing, wat door een late diagnose en veranderde levensomstandigheden voor mij een grote meerwaarde is.

De opleiding tot Patient Expert was voor mij een echte sprong voorwaarts na mijn werkstop. Het feit dat het online en gratis was, waren twee grote pluspunten die een deelname mogelijk maakten.”

Mara Brugnoni: “Mijn motivatie als Patient Expert bij dit project, was om ervoor te zorgen dat alle gebruikte termen volledig, duidelijk en voor iedereen begrijpelijk zijn. Als er bijvoorbeeld een wetenschappelijke term wordt gebruikt, is het raadzaam om daar ook een eenvoudige uitleg bij te geven die voor iedereen toegankelijk is. Dit geeft patiënten vertrouwen en zorgt ervoor dat de informatie goed wordt opgenomen. Ook visuele elementen verbeteren de communicatie aanzienlijk.

Het eindresultaat mag er wezen. De brochures zijn compleet: ze beschrijven de ziekte, de evolutie, de gevolgen, wat je moet vermijden, de klachten en de wetenschappelijke referenties op een heldere manier.

Het was een verrijkende ervaring en ik zou er graag opnieuw aan meedoen.”

Bekijk hier één van de brochures die in samenwerking met de Patient Experts ontwikkeld werd:

Dit project voldoet aan de gevalideerde samenwerkingsmodellen van het Patient Expert Center en kreeg het Kwaliteitslabel “Made With Patient Experts”. Elke organisatie die samenwerkt met het Patient Expert Center en die een dienst heeft uitgewerkt die overeenstemt met onze gevalideerde samenwerkingsmodellen, kan een aanvraag indienen om het Kwaliteitslabel te mogen gebruiken. Klik hier voor meer informatie.