Chez AstraZeneca, on estime essentiel que les patients soient bien informés des examens susceptibles de leur être proposés. Comme la CtDNA/liquid biopsy (biopsie liquide) est encore une technique souvent méconnue des patients, et qu’il n’existait pas encore de brochure claire et accessible à ce sujet, AstraZeneca a décidé d’en développer une, rédigée dans un langage simple et compréhensible. L’entreprise a fait appel à Anne De Middelaer, Patient Expert, afin de garantir la lisibilité du document pour les patients et de déterminer quelles informations leur semblaient les plus importantes.

Ina Gesquiere, Patient Engagement & Corporate Affairs Manager, témoigne :

« Puisque cette brochure est spécifiquement destinée aux patients, nous avons intégré dès le départ leur point de vue et collaboré avec Patient Expert Anne. Nous avons examiné quelles informations les patients jugent essentielles et veillé à ce que la structure et le langage de la brochure répondent pleinement à leurs besoins. Ainsi, les patients peuvent comprendre précisément en quoi consiste cette technique et à quoi s’attendre.

Chez nous, la collaboration avec des Patient Experts n’est pas un concept nouveau. Nous avons déjà coopéré sous différentes formes : participation à des tables rondes lors d’événements externes, partage de témoignages inspirants avec nos collègues, ou encore implication en tant que membres de notre conseil consultatif de patients. Dans ce projet sur la CtDNA/liquid biopsy également, le point de vue des patients a joué un rôle central.

La collaboration se déroule toujours dans un climat d’ouverture et de confiance. Nous nous considérons comme des partenaires égaux, où chaque expérience et chaque perspective contribuent à renforcer la pertinence et l’impact de nos projets et supports.

Lorsqu’il est apparu qu’aucune information accessible aux patients n’était disponible sur la CtDNA/liquid biopsy, nous avons immédiatement consulté Anne. Ensemble, nous avons identifié les informations les plus importantes pour les patients. Sur base de ses recommandations, nous avons rédigé une première version, que nous avons ensuite testée pour en vérifier la clarté et l’accessibilité. Grâce à l’implication directe d’Anne, nous avons pu adapter le contenu de manière optimale aux besoins et préoccupations des patients, afin que la brochure soit réellement compréhensible et pertinente. »

Pour Anne De Middelaer, la clarté de l’information joue un rôle essentiel.

Anne : « Pour les patients, il est important de comprendre ce qui se passe au cours de leur traitement. Entre la terminologie médicale et la complexité des informations, ils s’y perdent parfois. Lorsqu’une explication n’est pas claire, les patients n’adhèrent pas pleinement à leur traitement. Une explication simple et précise réduit l’anxiété, limite la résistance et facilite la participation aux études.

D’expérience, je sais qu’il n’est pas toujours facile, en tant que patient, de faire entendre sa voix, même si notre perspective devient de plus en plus reconnue. Dans ce cas-ci, la collaboration s’est déroulée de manière fluide et agréable. Mes conseils ont été pris en compte et le résultat est à la hauteur : la brochure est claire, compréhensible et pertinente pour les patients. »

Être Patient Expert a une signification particulière pour Anne :

« Au début, je ne savais pas vraiment ce que cela impliquait ni quelle valeur ajoutée je pouvais apporter. Ce que j’ai appris est immense : cela m’a donné confiance pour faire entendre ma voix en tant que patiente, une meilleure compréhension du paysage des soins de santé, et une connaissance approfondie des acteurs liés à notre diagnostic spécifique. Tout cela a été d’une valeur inestimable pour la création de notre association Gynca’s. »

Ina conclut :

« Nous continuerons à miser sur la collaboration avec les Patient Experts à l’avenir. Nous développons actuellement une série de témoignages destinés à un usage externe, dans lesquels les Patient Experts jouent un rôle central, aux côtés des médecins et de nos collègues. Par ces vidéos, nous souhaitons mettre en lumière leur contribution et inspirer d’autres acteurs à intégrer activement la perspective des patients. C’est grâce à cette collaboration que nous pouvons réellement placer les besoins et les expériences des patients au centre de nos initiatives et en renforcer l’impact. »

Ce projet est conforme aux modèles de collaboration validés par le Patient Expert Center et a reçu le Label de qualité « Made With Patient Experts ». Toute organisation qui collabore avec le Patient Expert Center et qui a développé un service conforme à nos modèles de collaboration validés peut demander à utiliser le label de qualité. Cliquez ici pour plus d’informations.