Le 1er février 2025, notre PATIENT EXPERT SUMMIT s’est tenu à Bruxelles. Un samedi ensoleillé où les Patient Experts, les représentants d’associations de patients, les professionnels de la santé, les entreprises, les universités, les collèges et les fonctionnaires se sont réunis pour célébrer le pouvoir de l’engagement des patients. Pour beaucoup, cette journée a été le point culminant d’une formation intensive de Patient Expert.

La vision d’avenir du Patient Expert Center

Stefan Gijssels (PEC) a introduit la journée en présentant une vision claire de l’avenir : en 2030, les patients seront bien informés, se sentiront maîtres de leur parcours de soins et recevront un soutien personnalisé, tant à domicile qu’à l’hôpital. Grâce à la coopération entre les associations de patients et les hôpitaux, chaque patient aura facilement accès à des soins spécialisés tels que les soins de santé mentale, la diététique et la rééducation.

Pour y parvenir, l’engagement des patients est crucial. Tout comme une voiture a besoin de quatre roues pour rouler, un système de soins de santé qui fonctionne bien a besoin de prestataires de soins, de technologie, d’organisation et de la communauté des patients. Les Patient Experts jouent un rôle clé à cet égard : ils partagent leurs expériences, guident les autres et jettent des ponts entre les patients et les professionnels de la santé.

Tables Rondes: l’impact des Patient Experts

Au cours des débats, des représentants d’associations de patients et des Patient Experts ont partagé des exemples inspirants de leur impact :

  • Mimi Minsiemi Maboloko (Collectif Drépanocytose), Amélie Van Vyve (Association du Diabète), Eva Schoeters (RaDiOrg) et Anne De Middelaer (Gynca’s) ont expliqué comment les Patient Experts contribuent à la professionnalisation de leurs associations.
  • Kayla Rifaâd (KickCancer), Rachel Jaeghers (Ligue Belge de la Sclérose en Plaques), Debbie Jacobs (ReumaNet) et Pieter van Galen (MS Liga Vlaanderen) ont partagé leurs expériences personnelles et souligné l’importance de leur rôle en tant que Patient Experts.

Ateliers et échange de connaissances

La collaboration et l’innovation étant essentielles, nous avons organisé des ateliers sur deux services que nous avons l’intention de déployer dans les mois à venir : le Parcours du patient et la collecte de Real World Evidence. L’identification de la valeur ajoutée et des points faibles de ces services nous aidera à les développer davantage.

En outre, les Patient Experts et les anciens Patient Experts ont échangé leurs expériences sur les témoignages, les conseils consultatifs et les groupes de discussion, les campagnes de sensibilisation, les projets de recherche et les conseils entre pairs. Les réactions positives de cet échange nous ont incités à développer plus de ces moments à l’avenir.

Cérémonie de remise des certificats : 98 nouveaux Patient Experts

Le point culminant de la journée a été la cérémonie de remise des certificats. Après six mois de formation intensive, 98 nouveaux Patient Experts ont reçu leur certificat. Notre communauté s’agrandit ainsi de 249 bénévoles passionnés, force motrice d’un système de soins de santé où la voix du patient est centrale.

Outre les diplômés de Association du Diabète, Bijniervereniging NVACP, Crohn en Colitis ulcerosa vereniging vzw, CMP Vlaanderen, Dia’Bulles, Hoofd-Stuk vzw, Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, KickCancer, RaDiOrg, ReumaNet, Collectif Drépanocytose et Stroke & Go, nous avons également mis les enseignants sous les feux de la rampe.

Cette année, le prix du meilleur enseignant, basé sur les commentaires des Patient Experts, a été décerné à Annabelle Callomme (Sciensano), Johan Swinnen (KULeuven) et AnhThi Nguyen (Institut Jules Bordet). Vous pouvez lire dans cet article pourquoi ils estiment qu’il est important de contribuer à la formation.

D’autres photos de l’événement sont disponibles ici.

Le PATIENT EXPERT SUMMIT a été une journée inspirante, pleine d’idées, de liens et d’une mission commune : un système de soins de santé où les patients ont vraiment leur mot à dire.