Valeur

La définition des priorités intervient avant tout développement de médicament et permet de s’assurer que les financeurs de la recherche en santé sont conscients des questions les plus importantes pour les personnes qui ont besoin d’utiliser la recherche dans leur vie quotidienne. [James Lind Alliance https://www.jla.nihr.ac.uk/]

Bien que la définition des priorités puisse s’adresser aux décideurs politiques, il est également intéressant d’impliquer les chercheurs cliniques ou les entreprises qui développent des traitements.

Quelques informations que les associations de patients peuvent fournir :

  1. Quels sont les besoins non satisfaits du point de vue des patients ?
  2. Quelle est la situation sociale/professionnelle actuelle des patients qui peut être améliorée ?
  3. Qu’est-ce qui est important pour le patient dans le traitement/le maintien de sa maladie ?
  4. Qu’est-ce que le patient aimerait qu’un médicament/dispositif fasse pour rendre la vie avec la maladie plus facile ?

Comment procédons-nous?

Séances de groupes de discussion séparées et conjointes avec les patients et les chercheurs, selon le modèle de la James Lind Alliance.