Waarde

Het prioriteren vindt plaats vóór de ontwikkeling van geneesmiddelen en zorgt ervoor dat financierders van gezondheidsonderzoek zich bewust zijn van de kwesties die het belangrijkst zijn voor de mensen die het onderzoek in hun dagelijks leven moeten gebruiken. [James Lind Alliance https://www.jla.nihr.ac.uk/]

Hoewel de vaststelling van prioriteiten kan worden gericht aan politieke besluitvormers, is het ook interessant om klinische onderzoekers of bedrijven die behandelingen ontwikkelen hierbij te betrekken.

Enkele gegevens die patiëntenorganisaties kunnen verstrekken

  1. Welke onvervulde behoeften hebben patiënten?
  2. Wat is de huidige sociale/professionele situatie van patiënten die verbeterd zou kunnen worden?
  3. Wat is belangrijk voor patiënten bij de behandeling/het onderhoud van hun ziekte?
  4. Wat zou de patiënt willen dat een geneesmiddel/apparaat doet om het leven met de ziekte gemakkelijker te maken?

Hoe gaan we te werk?

Aparte en gezamenlijke focusgroepsessies met patiënten en onderzoekers, volgens model van de James Lind Alliance.