Nele kreeg de diagnose lupus nefritis op de leeftijd van 22 jaar. Snel daarna werd ze vrijwilliger bij de CIB-Liga, de liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten, waartoe lupus behoort. Nele stond mee aan de wieg van ReumaNet, het Vlaams overlegplatform van reumapatiëntenorganisaties. Sinds 2014 werkt ze deeltijds voor ReumaNet als coördinator communicatie. Daarnaast is ze als vrijwilliger actief op Europees niveau binnen EULAR.

Het concept patiëntexpertise ontstond tijdens discussies binnen ReumaNet. Het is daarom vanzelfsprekend dat Nele mee blijft bouwen aan een luide stem voor mensen met chronische aandoeningen.