Testimonials

De Patient Experts brachten een uniek perspectief in het project door hun ervaringen als patiënt te delen, waardoor de informatie niet alleen accuraat en wetenschappelijk onderbouwd was, maar ook praktisch en empathisch.

Dankzij de aanwezigheid van het Patient Expert Center in onze stuurgroep, was het voor ons een evidentie om de expertise van patiënten met kanker van in het begin mee te nemen in het project. Zo bracht het Patient Expert Center ons in contact met Patient Expert Annelies Depraetere, die als lid van vzw Gynca’s de opleiding tot Patient Expert volgde. Annelies leverde niet alleen waardevolle input tijdens de focusgroepen, maar droeg ook bij aan de voorbereiding en evaluatie van het project. Haar betrokkenheid werd als zeer positief en verrijkend ervaren.

De samenwerking met de Patient Experts verliep erg goed. Hun betrokkenheid bij het project en de manier waarop ze hun respectievelijke interviews hebben aangepakt, getuigen van hun expertise en professionaliteit. Dankzij hun getuigenissen moedigen ze andere patiënten aan om zich uit te spreken en zetten ze artsen ertoe aan om meer vragen te stellen.

Ik heb de opleiding tot Patient Expert gevolgd omdat ik mijn ziekte vooral beter wilde leren begrijpen en om dit op een eenvoudige maar onderbouwde manier te kunnen uitleggen aan anderen. Ik vind het belangrijk om bij projecten betrokken te worden, omdat beslissingen over patiënten heel vaak boven ons hoofd gebeuren. Ik was dan ook vereerd toen Diabetes Liga mij vroeg om de verschillende projecten die zijn ingediend voor de Empower Awards vanuit het patiëntenperspectief te benaderen.

Patiëntenorganisaties vormen een essentiële schakel binnen het gezondheidszorgsysteem. Bij Boehringer Ingelheim is de stem van de patiënt onmisbaar. Door nauw samen te werken met patiëntenorganisaties brengen we hun perspectief binnen in onze strategische besluitvorming, wat ons helpt onze ambitie waar te maken: levens transformeren – vandaag en voor toekomstige generaties. Tegelijkertijd zoeken we samen naar manieren om deze organisaties te ondersteunen en te versterken, zodat zij zich verder kunnen ontwikkelen tot krachtige spreekbuizen die patiënten nog beter vertegenwoordigen en ondersteunen.

Het was de eerste keer dat ik als Patient Expert aan een bewustmakingscampagne deelnam. Ik vond het een zeer verrijkende ervaring. Als Patient Experts vormen we de schakel tussen patiënten en medische teams. Mijn doel is het wederzijds begrip te verbeteren om het zorgtraject zo goed mogelijk af te stemmen op het levensverloop van de patiënt.

Het vrijwilligerswerk heeft me na mijn pensioen een nieuw doel in mijn leven gegeven. Nu dit als Patient Expert nog meer gericht is op mijn eigen ziekte voel ik me meer betrokken en meer gemotiveerd. Ik probeer mezelf ook nog steeds bij te scholen om de ziekte beter te begrijpen. Ik kijk uit naar nog vele boeiende projecten als Patient Expert!

Een van de grootste krachten van het Patient Expert Center is dat het je in contact brengt met andere patiënten uit diverse ziektedomeinen. Hierdoor heb ik de waarde van empathie diepgaand kunnen ontwikkelen, een eigenschap die van onschatbare waarde is in mijn dagelijks leven. De opleiding tot Patient Expert heeft niet alleen mijn kennis vergroot, maar ook mijn zelfvertrouwen in mijn rol als patiëntvertegenwoordiger versterkt.

De Patient Experts waren een meerwaarde voor onze studenten verpleegkunde voor wie het zinvol was iemand te horen die zelf een chronische ziekte meemaakt. Ze waren heel goed voorbereid en slaagden erin om op een laagdrempelige manier in open gesprek te gaan met onze studenten. Van onze kant uit dus heel positief ervaren.

Dankzij én in samenwerking met het Patient Expert Center krijgen wij de kans om personen met MS op te leiden tot Patient Experts die als ervaringsdeskundige voor hun aandoening naar buiten treden. Bovendien kunnen onze Patient Experts omwille van hun uitgebreide opleiding ook alle andere personen met MS vertegenwoordigen bij farmaceutische bedrijven, overheidsinstanties, onderzoeksinstellingen, … en vormen ze een uithangbord van onze organisatie.

De opleiding van onze leden tot Patient Expert zorgt ervoor dat we ons als patiëntenvereniging verder kunnen professionaliseren. Patient Experts worden binnen onze organisatie ingezet in één-op-één contacten binnen het zorgtraject van andere patiënten. Daarnaast nemen ze ook deel aan adviesraden georganiseerd door verschillende stakeholders. We merken dat onze Patient Experts heel gemotiveerd zijn om het verschil te maken voor andere patiënten en dat ze dankzij hun professionele opleiding veel inzichten kunnen meebrengen.

De samenwerking met het Patient Expert Center zorgt ervoor dat we een kwalitatieve opleiding kunnen bieden voor onze ervaringsdeskundigen. Dankzij onze pool van meer dan 50 Patient Experts kunnen we heel snel schakelen bij vragen van farmaceutische bedrijven of andere organisaties om reumatische aandoeningen in de kijker te zetten. Onze Patient Experts treden graag in actie en werken graag samen aan projecten. We weten dat we op hen kunnen rekenen en dit geeft stabiliteit binnen de organisatie.

Als kleine patiëntenvereniging doen we vaak beroep doen op dezelfde groep mensen die zich verdiept in de materie en die alles trekt. Dankzij de opleiding van onze leden tot Patient Expert kunnen we onze basis verbreden en zorgen voor continuïteit als er mensen wegvallen. Meer Patient Experts betekent meer mensen die weten waarover ze spreken en dus ook meer mensen die kunnen ingaan op vragen waar patiënten moeten vertegenwoordigd worden.

De meerwaarde van Patient Experts voor de Diabetes Liga is dat ze onze missie en visie mee helpen vormgeven en verwezenlijken. We zien hen als antennes die de informatie van de personen met diabetes en hun omgeving tot bij ons brengen. Hierdoor kunnen de activiteiten van de Diabetes Liga beter worden afgestemd op de noden personen met diabetes. Anderzijds fungeren de Patient Experts ook als antennes naar de buitenwereld toe om informatie vanuit de Diabetes Liga breed te verspreiden richting beleid, onderzoek, onderwijs en de diverse zorgsystemen. Zo kunnen we samen de levenskwaliteit van personen met diabetes verbeteren.

In onze dagelijkse praktijk werken wij samen met Patient Experts voor bepaalde pathologieën, als bijkomende service naar de patiënten. Dit wordt sterk gewaardeerd door patiënten en de focus ligt hierbij ook op de niet-medische aspecten van patiëntbegeleiding. Na het volgen van de opleiding bij Patient Expert Center merken we dat een van onze Patient Experts veel zelfzekerder is geworden en dat ze haar rol met nog meer enthousiasme vervult. Ook neemt ze meer initiatief om nuttige veranderingen door te voeren in onze organisatie.

Dankzij de opleiding tot Patient Expert kreeg ik meer inzichten over mijn ziekte, maar ook over algemene zaken zoals de sociale kaart van België. Deze kennis helpt mij om medepatiënten te helpen en om me als vrijwilliger in te zetten voor projecten van mijn patiëntenvereniging zoals het nalezen van de PAH Starterskit van Janssen-Cilag.

Als Patient Expert wil ik op een meer professionele en gestructureerde manier de aandacht vestigen op de verschillende problemen in de pediatrische oncologie. Dankzij de opleiding tot Patient Expert die ik heb gevolgd, voel ik me beter uitgerust om zorgverleners te ontmoeten en hen de stem van de patiënt te laten horen, zodat de patiënt weer centraal komt te staan in de behandeling.

De opleiding tot Patient Expert was voor mij een zeer leerrijke ervaring. Het heeft mij en betere kijk gegeven op de thema's die werden aangehaald tijdens de modules. Als verpleegkundige heeft de opleiding mij ook om handvaten aan te reiken aan mijn patiënten.

Dankzij de opleiding als Patient Expert hoop ik via KickCancer veel jonge kankerpatiënten en hun families te bereiken. Zo werkten we samen aan de My Companion - Support kit. Dit steunpakket is een overzichtelijk geheel vol informatie en tips & tricks. Het kan een houvast bieden en een gids zijn vanaf diagnose tot zelfs opvolging na de behandeling. Omdat het opgebouwd is vanuit onze eigen ervaringen als ex-patiënten en ouders probeerden we dit écht af te stemmen op de noden van de patiënt. Niemand verdient het om zo'n diagnose te krijgen maar wel elk kind of tiener verdient om zo goed mogelijk ondersteund te worden.

De opleiding tot Patient Expert biedt een 360° kijk op de verschillende dimensies van ziekte en patiëntenvertegenwoordiging. Het wapent de deelnemer met relevante kennis, achtergrond, woordenschat en vertrouwen om zinvolle discussies aan te gaan over een breed scala aan onderwerpen (medisch, emotioneel, juridisch, interpersoonlijk, sociaal, ...). Bovendien laat het programma de deelnemers kennismaken met de verschillende rollen in patiëntenvertegenwoordiging, zodat de deelnemer zijn/haar roeping kan identificeren op basis van persoonlijke interesse.

I decided to join the Patient Expert training because I am really committed to promoting patient empowerment and to playing an active role as patient at a European level. The training to become a Patient Expert has equipped me with the right skills to better support patients, and their caregivers, in health-related projects regarding their direct care.

De cursus gaf me extra handvaten om mee aan de slag te gaan, meer duidelijkheid in het spinnenweb van het zorgsysteem...

Ik volg sinds kort voor het eerst de opleiding tot Patient Expert. Na les twee al heel blij met mijn keuze om hieraan mee te werken. We leren zoveel bij en het is zo kostbaar om mensen hulp te kunnen bieden op een correcte manier en hen voldoende te kunnen informeren. Super dat we dit kunnen doen!

De uitgebreide opleiding tot Patient Expert heeft voor onze vereniging best wel een grote toegevoegde waarde. Nu we zelf beter op de hoogte zijn van alle mogelijke uitdagingen waarmee onze lotgenoten te maken krijgen, kunnen we hen nog vlotter de weg wijzen naar de juiste instanties en hen op een professionele manier bijstaan. Verder hebben we de nodige kennis verworven rond bv deelname aan adviesraden, waardoor we als volwaardige gesprekspartner op kunnen komen voor de rechten van onze patiënten.

Als opgeleide Patient Expert kan ik met meer impact ervaringen uit mijn eigen ziektedomein delen met lotgenoten en professionals. In een ziekenhuis gaf ik een lezing ‘Sportief bewegen met MS’. Een farmabedrijf kon ik adviseren over hoe ze hun werking en tools meer patiëntgericht kunnen maken.