Grâce à notre collaboration avec le Patient Expert Center, nous avons la possibilité de former des personnes atteintes de sclérose en plaques en tant que Patient Experts. Les Patient Experts agissent comme des experts d'expérience pour leur maladie. De plus, grâce à leur formation approfondie, ils peuvent également représenter toutes les autres personnes atteintes de SEP auprès des entreprises pharmaceutiques, des organismes gouvernementaux, des instituts de recherche, etc. et ainsi constituer une vitrine pour notre organisation.

Grâce à la formation Patient Expert, j'ai acquis plus de connaissances sur ma maladie, mais aussi sur des questions générales telles que la carte sociale de la Belgique. Ces connaissances m'aident à aider d'autres patients et à me porter volontaire pour des projets de mon association de patients, comme l'examen du kit de démarrage de l'HTAP de Janssen-Cilag.

La collaboration avec les Patient Experts s’est très bien déroulée. Leur implication dans le projet et la manière dont ils ont abordé leurs entretiens respectifs témoignent de leur expertise et de leur professionnalisme. Grâce à leurs témoignages, ils encouragent d’autres patients à s’exprimer et incitent les médecins à poser davantage de questions.

En tant que petite association de patients, nous comptons souvent sur le même groupe de personnes qui se plongent dans le sujet et tirent tout vers le haut. Former nos membres pour qu'ils deviennent des Patient Experts nous permet d'élargir notre base et d'assurer une continuité lorsque des personnes nous quittent. Plus de Patient Experts signifie plus de personnes qui savent de quoi elles parlent et donc plus de personnes qui peuvent répondre à des questions où les patients doivent être représentés.

Les Patient Experts ont apporté une perspective unique au projet en partageant leurs expériences en tant que patients, ce qui a permis d'obtenir des informations non seulement précises et scientifiquement fondées, mais aussi pratiques et empathiques.

La valeur ajoutée des Patient Experts pour Diabetesliga réside dans le fait qu'ils contribuent à façonner et à réaliser notre mission et notre vision. Nous les considérons comme des antennes qui nous transmettent les informations provenant des personnes atteintes de diabète et de leur environnement. Cela permet de mieux adapter les activités de la Ligue du diabète aux besoins des personnes atteintes de diabète. D'autre part, les Patient Experts agissent également comme des antennes vers le monde extérieur pour diffuser largement les informations de la Ligue du diabète vers la politique, la recherche, l'éducation et les différents systèmes de soins de santé. C'est ainsi qu'ensemble, nous pouvons améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.

Grâce à la présence du Patient Expert Center au sein de notre comité directeur, il nous a semblé évident d'intégrer dès le début l'expertise des patients atteints de cancer dans le projet. Le Patient Expert Center nous a ainsi mis en contact avec Annelies Depraetere qui a suivi la formation de Patient Expert en tant que membre de l'asbl Gynca's. Annelies a non seulement apporté une contribution précieuse lors des groupes de discussion, mais elle a également participé à la préparation et à l'évaluation du projet. Son implication a été jugée très positive et enrichissante.

La collaboration avec le Patient Expert Center nous permet d'assurer une formation de qualité à nos Patient Experts. Grâce à notre pool de plus de 50 Patient Experts, nous pouvons répondre très rapidement aux demandes des entreprises pharmaceutiques ou d'autres organisations pour mettre en avant les maladies rhumatismales. Nos Patient Experts aiment agir et collaborer à des projets. Nous savons que nous pouvons compter sur eux et cela apporte de la stabilité au sein de l'organisation.

La formation de nos membres pour devenir Patients Expert nous permet de nous professionnaliser davantage en tant qu'association de patients. Les Patient Experts sont déployés au sein de notre organisation dans le cadre de contacts individuels dans le parcours de soins d'autres patients. Ils participent également à des conseils consultatifs organisés par diverses parties prenantes. Nous constatons que nos Patient Experts sont très motivés pour faire la différence pour les autres patients et qu'ils peuvent apporter de nombreuses informations grâce à leur formation professionnelle.

J'ai suivi la formation Patient Expert parce que je voulais surtout mieux comprendre ma maladie et pouvoir l'expliquer aux autres de manière simple mais fondée. Je trouve important d'être impliqué dans des projets, car les décisions concernant les patients sont très souvent prises sans nous consulter. J'ai donc été honoré lorsque la Diabetes Liga m'a demandé d'aborder les différents projets soumis pour les Empower Awards du point de vue des patients.

Dans notre pratique quotidienne, nous collaborons avec des Patient Experts pour certaines pathologies, en tant que service supplémentaire aux patients. Ce service est très apprécié par les patients et l'accent est également mis sur les aspects non médicaux des conseils aux patients. Après avoir suivi une formation au Patient Expert Center, nous avons remarqué que l'une de nos patientes expertes est devenue beaucoup plus confiante et remplit son rôle avec encore plus d'enthousiasme. Elle prend également plus d'initiatives pour mettre en œuvre des changements utiles dans notre organisation.

Les Patient Experts ont apporté une valeur ajoutée à nos étudiants en soins infirmiers, pour qui c'était important d'entendre quelqu'un qui souffre lui-même d'une maladie chronique. Ils étaient très bien préparés et ont réussi à engager une conversation ouverte avec nos étudiants d'une manière accessible. Il s'agit donc d'une expérience très positive pour nous.

Les associations de patients constituent un maillon essentiel du système de santé. Chez Boehringer Ingelheim, la voix des patients est indispensable. En collaborant étroitement avec les associations de patients, nous intégrons leur point de vue dans notre prise de décision stratégique, ce qui nous aide à réaliser notre ambition : transformer des vies, aujourd'hui et pour les générations futures. Dans le même temps, nous cherchons ensemble des moyens de soutenir et de renforcer ces associations afin qu'elles puissent continuer à se développer pour devenir des porte-parole puissants qui représentent et soutiennent encore mieux les patients.

L'un des principaux atouts du Patient Expert Center est qu'il vous met en contact avec d'autres patients atteints de diverses maladies. Cela m'a permis de développer profondément la valeur de l'empathie, un trait inestimable dans ma vie quotidienne. La formation de Patient Expert a non seulement renforcé mes connaissances, mais aussi ma confiance en moi dans mon rôle de défenseur des patients.

Le bénévolat m’a donné un nouveau but dans ma vie après la retraite. Maintenant qu’en tant que Patient Expert, je me concentre encore plus sur ma propre maladie, je me sens plus impliqué et plus motivé. J’essaie toujours de me former pour mieux comprendre la maladie. J’attends avec impatience de nombreux autres projets passionnants en tant que Patient Expert!