Grâce à la formation Patient Expert, j'ai acquis plus de connaissances sur ma maladie, mais aussi sur des questions générales telles que la carte sociale de la Belgique. Ces connaissances m'aident à aider d'autres patients et à me porter volontaire pour des projets de mon association de patients, comme l'examen du kit de démarrage de l'HTAP de Janssen-Cilag.

Les Patient Experts ont apporté une valeur ajoutée à nos étudiants en soins infirmiers, pour qui c'était important d'entendre quelqu'un qui souffre lui-même d'une maladie chronique. Ils étaient très bien préparés et ont réussi à engager une conversation ouverte avec nos étudiants d'une manière accessible. Il s'agit donc d'une expérience très positive pour nous.

En tant que petite association de patients, nous comptons souvent sur le même groupe de personnes qui se plongent dans le sujet et tirent tout vers le haut. Former nos membres pour qu'ils deviennent des Patient Experts nous permet d'élargir notre base et d'assurer une continuité lorsque des personnes nous quittent. Plus de Patient Experts signifie plus de personnes qui savent de quoi elles parlent et donc plus de personnes qui peuvent répondre à des questions où les patients doivent être représentés.

Dans notre pratique quotidienne, nous collaborons avec des Patient Experts pour certaines pathologies, en tant que service supplémentaire aux patients. Ce service est très apprécié par les patients et l'accent est également mis sur les aspects non médicaux des conseils aux patients. Après avoir suivi une formation au Patient Expert Center, nous avons remarqué que l'une de nos patientes expertes est devenue beaucoup plus confiante et remplit son rôle avec encore plus d'enthousiasme. Elle prend également plus d'initiatives pour mettre en œuvre des changements utiles dans notre organisation.

En tant que Patient Expert, je souhaite attirer l'attention de manière plus professionnelle et structurée sur les différents problèmes auxquels l'oncologie pédiatrique fait face. Grâce à la formation Patient Expert que j’ai suivie, je me sens plus équipée pour rencontrer des professionnels du secteur des soins de santé et leur faire entendre la voix des patients afin de remettre ceux-ci au centre des traitements.

Grâce à notre collaboration avec le Patient Expert Center, nous avons la possibilité de former des personnes atteintes de sclérose en plaques en tant que Patient Experts. Les Patient Experts agissent comme des experts d'expérience pour leur maladie. De plus, grâce à leur formation approfondie, ils peuvent également représenter toutes les autres personnes atteintes de SEP auprès des entreprises pharmaceutiques, des organismes gouvernementaux, des instituts de recherche, etc. et ainsi constituer une vitrine pour notre organisation.

La formation au Patient Expert a été pour moi une expérience très instructive. Elle m'a donné une meilleure perspective sur les sujets abordés pendant les modules. En tant qu'infirmière, la formation m'a également aidée à donner des outils à mes patients.