Valeur Les patients étant les principaux utilisateurs d’ une thérapie, il est logique d’impliquer les organisations de patients – les représentants des patients – en cas de problème (effets secondaires inattendus, ruptures de stock, rumeurs, …) avec une thérapie. L’élaboration d’un plan visant à informer et à impliquer toutes les…
Valeur Pour les professionnels : donne une vue d’ensemble avec la possibilité de mieux aligner tous les soins. Pour la politique : une vue d’ensemble sur laquelle des indicateurs clés peuvent être identifiés. Pour l’association de patients et la population de patients : une vue d’ensemble de la maladie dans…
Valeur Pour le patient : une vue d’ensemble immédiate de tous les aspects de la maladie après le diagnostic. Comment procédons-nous? À partir du parcours du patient, déterminer les informations dont le patient a besoin au moment du diagnostic et la meilleure façon de les présenter, lors d’un atelier multipartite…
Valeur Garantir que tous les services sont adaptés aux besoins des patients, tant en termes de résultats de santé que d’expérience. Comment procédons-nous? Ce processus est aligné sur la méthode en 7 étapes de conception, de mise en œuvre et d’évaluation des parcours de soins utilisée par le…
Valeur La définition des priorités intervient avant tout développement de médicament et permet de s’assurer que les financeurs de la recherche en santé sont conscients des questions les plus importantes pour les personnes qui ont besoin d’utiliser la recherche dans leur vie quotidienne. [James Lind Alliance https://www.jla.nihr.ac.uk/]…
Valeur Une meilleure compréhension par les prestataires de soins de santé de la manière dont ils doivent et peuvent prendre en compte les attentes et le contexte des patients. Comment procédons-nous? Ensemble avec l’établissement d’enseignement, nous élaborons une ou plusieurs leçons.
Valeur Une politique axée sur les patients plutôt que sur l’argent et les prestataires de services. Comment procédons-nous? Participation à des réunions de groupes d’étude, à des groupes de réflexion, à des interrogations, à des sessions de groupes de discussion, à des débats d’experts, ….
Valeur Les indicateurs et les statistiques peuvent être utilisés pour identifier les fruits les plus faciles à cueillir dans notre système de soins de santé. Quelques interventions simples peuvent faire une grande différence pour le patient et pour l’efficacité de notre système. Comment procédons-nous? Un groupe multipartite composé de spécialistes,…
Valeur Incidence plus faible de la maladie, détection plus précoce, moins de rechutes. Réduction significative des coûts de santé. Comment procédons-nous? Identification des facteurs qui auraient incité les patients à réfléchir davantage à la prévention. Examen des documents par les patients. Participation à des campagnes de sensibilisation.
Valeur Être en mesure de mieux situer et encadrer la valeur des nouvelles technologies. Comment procédons-nous? Une analyse économique approfondie de la santé, incluant les réalités du patient telles que l’incapacité de travail, la perte de revenus pour les membres de la famille qui aident, etc.
Les sujets d’interaction possibles sont : Déterminer les priorités de recherche La participation des associations de patients aux projets de recherche régionaux et européens Élaboration d’un plan d’action pour chaque maladie Sensibilisation et communication sur certaines maladies Participation à la procédure d’homologation européenne des nouvelles technologies Fournir le point de…
La liste des engagements ne se limite pas aux services identifiés ci-dessous, et les services doivent également être adaptés aux besoins spécifiques du moment. Nous avons identifié six grandes catégories d’interaction: Recherche & Développement Développer une trajectoire de soins Éducation des patients et Littératie en matière de santé Qualité des…
La liste des engagements ne se limite pas aux services identifiés ci-dessous, et les services doivent également être adaptés aux besoins spécifiques du moment. Nous avons identifié huit grandes catégories d’interaction Essais cliniques Campagnes de sensibilisation aux maladies Éducation et connaissances des patients Données du monde réel et preuves du…
Les services suivants sont offerts par les associations de patients: Information et connaissance – une bonne compréhension conduit à une meilleure adhésion et un meilleur contrôle Aperçu de la maladie, des tests, des options de traitement Comprendre les conséquences à long terme du traitement (ex. stomie, incontinence, dysfonctionnement sexuel, fertilité,…